Louise, wat een mooie meid heb je! Groot geworden in een jaar tijd, dat zie ik hier ook bij de oudste... Het worden echte dames!
Fijn dat ze zo goed in haar vel zit. Voorlopig is ze weer voor twee jaar van het "aapjes kijken" af. Veel succes met de orthodontie.

Edited by - kôlleke on 11-7-2009

Update: begin januari weer opgeroepen door de orthodontist van het schisisteam. Uitgebreid foto's gemaakt, zowel röntgen- als "gewone" door de medisch fotograaf (zo gewoon is dat niet, met een plastic mondspreider ;p ). Behandelplan. Half februari opnieuw slotjes, van alles en nog wat opschuiven, en later dit jaar een tand vrijleggen omdat die (waarschijnlijk) niet spontaan doorkomt. Uiteindelijk ontbreekt er toch wat (is wel normaal met schisis) maar ze willen zó schuiven dat de kunstkies (met een jaar of 18-19) naar achteren, dus minder in het zicht, komt. Als ik het goed begrepen heb want ik was niet mee :(
Opnieuw aan de beugel dus!

Tjonge heel traject zeg, maar wel goed dat het zo grondig aangepakt wordt. Wat een knap werk is het toch eigenlijk allemaal wat ze tegenwoordig kunnen! Super hoor!

Is inderdaad knap werk. En met dit alles is ze ook niet heel veel anders dan leeftijdgenoten, iedereen is tegenwoordig "aan de beugel". Alleen de operatie toen ze bijna 12 was (en 3 toen ze kleiner was) was natuurlijk wel anders, maar dat was eigenlijk ook weer zo voorbij. Wel handig dat ze op foto's precies kunnen zien wat waar zit en wat waarheen moet, zodat ze een uitgebreid plan kunnen maken.
Al heb ik wel eens tegen die ortho gegrapt dat hij, als er geen beugelwerk meer is, altijd nog op de markt kan gaan staan om sieraden te maken... ik vind het zo knap, dat gepruts met ijzerdraadjes die dan een kaak verbreden, tanden en kiezen opschuiven enz.!

Hallo Louise,

Heeft jullie dochter ook de opeatie gehad dat ze het zachte gehemelte met de achterkant van de keelholte verbinden? De 'spraakverbeterende operatie'.

Wij komen sins dec. 2009 bij het zelfde schisisteam als jullie. Onze dochter (nu 6.5jr) heeft het VCFsyndroom (22q11 sundroom) , bij haar functioneerde het zachte gehemelte niet goed. Zij heeft april die operatie gehad in het LUMC.

Ik lees hier en op HHP mee, maar reageer bijna nooit. En door dat wij nog maar kort daar mee te maken hebben was mij jullie verhaal nog niet opgevallen, maar jullie hebben al heel wat achter de rug!

Fijn dat het wel goed gaat met haar!

Groetjes Adriana.

Hoi Adriana, gezellig dat je je hier meldt! Die operatie heeft onze dochter gehad toen ze net 3 was. Het team Hengelo/Enschede had al bepaald dat het nodig was, en door het LUMC (na verhuizing) werd dit zonder meer overgenomen. Het was wel heel pittig, niet "zo voorbij" zoals de kaakoperatie! Heeft je dochter veel andere problemen die samenhangen met VCF? Even op de site gekeken, klinkt als heel veel...

Hallo Louise,

Het is inderdaad een pittige operatie! Het weer gaan drinken was echt moeilijk, 5dagen ziekenhuis is ook niet niks en dan nog 2 weken vloeibaar eten.

Fijn dat het zo overgenomen werd door de artsen, al die onderzoeken extra is niet fijn. Is zij ook geopereerd door die oude chirurg? (weet niet of ik namen mag noemen)

Doorat wij bij het schisisteam kwamen zijn we pas te weten gekomen dat zij het VCFsyndroom heeft. Was best heftig allemaal en toen in korte tijd al de onderzoeken die erbij horen.

Ze heeft gelukkig geen af hart- en/of nierafwijking, anders waren we er al eerder achter gekomen.

Taal- en spraakachterstand was het eerste waar we ons zorgen om maakte, op school kwam er ook uit dat haar totale ontwikkeling achter bleef. Nadat we van het syndroom wisten konden we meer dingen "verklaren": angstig voor nieuwe dingen, extreem verlegen, heel aanhankelijk,  licht autistisch gedrag, ook als baby veel luchtweginfectie en zelfs longonsteking.

Haar gehoor bleek ook niet goed, eerst dachten we dat daar de taal/spraakachterstand van kwam. Daarom is toen haar neus amandel er uit gehaald (toen werd de nasale spraak veel erger) en ze kreeg buisjes. Dat hielp maar voor 3 mnd, toen zijn we dus door gestuurd van Rijnlandziekenhuis naar LUMC en is dit er uit gekomen. In het LUMC is ook een 22q11team, dus daar blijft ze onder controle.

We zijn nu samen met school aan het zoeken wat het beste voor haar is. Aanvraag voor leerlingfinanciering is onderweg, maar kost veel tijd! We denken wel dat speciaal onderwijs beter is voor haar.

Het is een heel verhaal geworden.

Groetjes Adriana

 

Edited by - adriana on 21-1-2011

Adriana, ik heb je een pb gestuurd. Als je niet weet hoe daarbij te komen: het lukt in ieder geval via "leden"-->"berichten".

Of gewoon dubbelklikken op het knipperende envelopje rechts boven in beeld.