Zojuist kreeg ik een telefoontje van de kinderarts over onze Oudste. Hij is altijd al heel lang geweest, gek he als papa en mama allebei boven de 1.90m zijn . Bij zijn geboorte was hij al 58 cm. Nu is hij 13 jaar en 1.91m. We hebben steeds goede hoop gehad dat hij vroeg zou stoppen met groeien omdat hij qua botrijping zo'n twee jaar voorlag. Helaas was bij de laatste meting de rijping gelijk aan de kalenderleeftijd. Dit houdt in dat hij nu zeker zo rond de 2.10m uit gaat komen.

Dat klinkt best leuk, maar is echt niet gemakkelijk. Ik ga het geen handicap noemen, maar er zijn ongelofelijk veel aanpassingen in je leven nodig als je zó lang bent. Vandaar dat we ons aan het oriënteren zijn op groeiremming.

Bij jongens heeft hormonale groeiremming maar een minimaal effect, maar kan je wel een behoorlijk effect bereiken dmv een knie operatie, waarbij de groeischijf in de knie beschadigd wordt, waardoor de benen niet veel meer groeien. Hierdoor kan een remming van zo'n 6 cm bereikt worden.

Dat is best veel, maar ik vind het toch heel moeilijk om hierover te beslissen. Een operatie aan een gezond kind, dat wringt bij mij. Daar komt bij dat mijn eigen lengteprognose indertijd 2.07m was. Zonder ingrijpen ben ik gestopt met groeien bij 1.95m. Mooi resultaat als ik wel had ingegrepen. Snappen jullie wat ik bedoel?

Hijzelf weet het ook niet. Hij wil graag basketballen en is ook best goed en baalt ervan dat er een hele lange revalidatie periode aan vastzit en is bang dat er iets misgaat. Ik krijg deze week aanvullende info, maar weet eigenlijk al heel veel van dit onderwerp en kan echt nog niet beslissen. Maar als we het willen, moet de beslissing wel heel binnenkort genomen worden. Pffff

Ik zal proberen jullie een beetje op de hoogte te houden.

Groetjes, Anja

Edited by - Anja1966 on 11-6-2008 12:33:55 AM

Ja Anja, dat is moeilijk, mijn broer is vroeger met hormonen behandeld omdat zijn prognose 1,50 was, toen hij 18 was was hij uiteindelijk 1,85.

Ik wist niet dat remmen zo ingrijpend was. En ja 2,10 is erg lastig in het dagelijks leven.
Een vriend van ons is 2meter6 en die loopt al (letterlijk) tegen veel dingen aan, kleding, auto's, bedden, bioscoop, noem maar op. Ook een ziekenhuisbed om maar iets te noemen is niet berekend op onze lange mensen....
Moeilijk hoor.....
Bij jou is de natuur zijn gang gegaan op de best mogelijke prognose, dat kan bij hem ook gebeuren, maar ook niet.....
Ik begrijp jouw twijfel erg goed.
Ik kan je ook niet raden, alleen maar veel sterkte wensen bij het nemen van deze beslissing, en natuurlijk de beslissing van je zoon.

Kan me voorstellen dat je helemaal heen en weer geslingerd wordt Anja.

Ik ben getrouwd geweest met iemand van 2.05m. (Was op z'n 8e al 1.80m geloof ik). Zijn prognose destijds was 2.35m. Hij is met hormonen gestopt en ik heb hem eigenlijk nooit gehoord over nadelen/complicaties van die behandeling. Had niet de indruk dat hij met die hormonen door een vreselijke periode gegaan is.

Het was nogal een pessimistisch/depressief aangelegd persoon (altijd al) dus klagen ging heel makkelijk. Dus als hij echt die groei-stop-periode als heel vervelend had ervaren had ik daar vast wel tot vervelens toe van alles over gehoord.

Ik weet dus verder geen details. Kan je alleen maar dit vertellen in de hoop dat je er iets aan hebt bij het nemen van een beslissing.

Alle wijsheid toegewenst. Ik kom op je schouder zitten! (Kom ik even goed weg dat ik geen hoogtevrees heb!)

Edited by - Sje on 10-6-2008 9:02:01 PM

Jeetje Anja, wat een moeilijk verhaal.
Ontzettend jammer dat hormonen bijna geen effect hebben op jongens. Zo'n operatie is toch ook niet niks, ik kan me heel goed voorstellen dat jullie op het moment heen en weer geslingerd worden tussen de mogelijkheden die er zijn.

Ik wens jullie veel sterkte toe met het nemen van de (voor jullie) beste keuze.

Oei Anja, wat een ongelooflijk moeilijke beslissing is dat.

Ik kan je ook geen advies geven, mijn zoon is ook erg lang maar niet zo lang.
De oudste van mijn broer wel die is nu 14 en 1,93 meter zij hebben in overleg met hem en de artsen besloten het op zijn beloop te laten omdat de maatschappij hard veranderd en meer gerichter is op lange mensen.
Mijn broer is zelf 2,03 meter maar heeft er niet veel last van behalve dan met autorijden dan zitten zijn benen in de weg en hij duikt ondertussen automatisch bij deuren enz.

Groetjes heks

Meissie, ik kan je alleen heel veel wijsheid toewensen...Ongelooflijk moeilijk om de keus te maken in te grijpen of niet. Ik zou er heeeeel lang en diep over nadenken, en hem zelf heel goed mee laten denken...

Loop echt met zo'n steen in mijn maag, kan ook niet slapen, ondanks nieuw bed ;-) Hij zelf heeft er vanavond veel info over gelezen en slingert ook heen en weer tussen wel en niet doen.

Ik heb nu tegen hem gezegd dat ik eerst eens zal gaan bellen met die dokter in Assen en we eerst eens een gesprek zullen hebben dan kunnen we daarna verder.

Hij heeft volgende week proefwerkweek en het leek me niet handig om die onrust te laten woekeren. Dus even respijt tot dat gesprek....

Groetjes, Anja

Anja wat moeilijk om zo'n keuze te moeten maken. Snijden in een gezond kind gaat tegen al je gevoelens in.

Bij onze oudste zijn twee jaar geleden haar oren recht gezet. Ze had één slap flapoor en haar andere oor stond iets af. Dat tweede oor hebben we dus ook mee laten nemen, terwijl als dat andere oor er ook zo had uit gezien, we helemaal geen oorcorrectie hadden laten doen.... Ik heb er nog steeds een raar gevoel bij als ik er aan terug denk. Gelukkig wilde ze het zelf ook, dat maakte de keuze destijds wel makkelijker.

Wat jammer dat hormonen bij jongens zo weing effect hebben. Onze oudste is ook altijd een lange meid geweest, maar sinds ze menstrueert is de groei er toch wel zo'n beetje uit.

Goed dat je het over de proefwerkweek heen tilt en nog een gesprek aangaat met de arts. Ik wens jullie alle wijsheid van de wereld toe, niet alleen voor deze niet te nemen beslissing, maar ook voor je zoon tijdens zijn proefwerkweek.

Anja, heeft de kinderarts geen referenties voor je. Dus telefoonnummers van ouders die hetzelfde doorgemaakt hebben en waar je evt. mee in gesprek kunt om hun ervaringen te horen? Lotgenotencontact werkt vaak heel goed.

Sterkte Anja, met het nemen van de beslissing. Lijkt me erg lastig.

@Sje, de kinderarts waar hij onder behandeling is, is erg jong en heeft er zelf voor mij een hoop van uitgezocht. Tussen twee haakjes, ik denk dat ik háár een hoop uit had kunnen leggen, want uiteraard weet ik er door mijn voorgeschiedenis best wat vanaf.

Zij verwees me door naar een arts in Assen en daar wil ik dus een gesprek mee, samen met Oudste. Hij heeft zeker wel ervaringsdeskundigen in zijn bestand. Dus als oudste dat wil zijn er vast mogelijkheden om van gedachten te wisselen.

Groetjes, Anja

Ik heb net gebeld met het ziekenhuis in Assen en we kunnen een gesprek hebben op 13 augustus.

Praktisch als ik ben, , zit ik meteen even te kijken of ik dan mss beter met de trein kan gaan of toch met de auto. Wat denk je? Ben ik voor twee personen gewoon duurder uit met de trein. Belachelijk; hoe jaag ik iedereen de auto in, is dit zeker.

Maar goed, het wordt dus de auto en ik ben heel benieuwd.

Groetjes, Anja

Auto goedkoper dan met z'n tweeën met de trein naar Assen. Zie hier. Zodra je een route uit laat rekenen staan de kosten er ook meteen bij.

Ik zit 13 augustus op je schouder!

Anja, weet je dat de NS op ebay  is begonnen met dagkaarten te verkopen  voor 15.00 euro per stuk?

Je hoeft niet te bieden, is een vaste prijs.


Willy 

Hoi Anja,

Wij zitten momenteel in hetzelfde schuitje met onze zoon. Hij is ook ruim 13 jaar en inmiddels 1.89m groot. Hormonen helpen niet meer, ik vond dat ook geen optie trouwens, en we hebben nu ook een afspraak in Assen op maandag 4 augustus om te praten over een evt. operatie  voor het doorboren van de groeischijven in zijn knien. Ik vind het ook nogal wat. Ik heb wel informatie opgevraagd bij de KLM (klub voor lange mensen). Dat geeft ook een aardig beeld. Ook kun je in een msn lijst chatten met mensen die dit al hebben ondergaan.

Ben erg benieuwd naar jullie bevindingen en gesprek in Assen.

Succes.

Judith

Hey, Judith, welkom op de site! Wat toevallig, zeg! Jullie heben het gesprek dus deze week al, wij de week er na. Spannend, hoor!

Ik heb een orthopedisch chirurg gesproken, vader van een meisje bij Jongste in de klas en hij zei mij dat Dr. Heeg waar wij (en jullie?) naartoe gaan wel dé kinderorthopeed is, maar dat het volgens hem ook wel mogelijk is de operatie elders uit te voeren. We zien het wel, als we ertoe besluiten, wil ik gewoon de beste. Dat lijkt me logisch.

Oudste is vorige week gemeten en is nu 1.96,5 en is nu dus echt de langste thuis. Dat is even wennen, want dat ben ik altijd geweest       (1.95) Dat vind ie wel weer leuk, natuurlijk.

Deze week gaat Oudste op basketbalkamp, wie weet wil hij dan niks meer aan zijn lengte doen...

Laat je wat weten over jullie gesprek? Ik ben heel benieuwd!

Groetjes, Anja

Oh, en trouwens, ik moet komende vrijdag met Jongste naar de kinderarts, zij is nu 8 jaar en 1.56m. Daar krijg ik helemaal de bibbers van. Ik weet namelijk hoe het is voor een meisje......

Groetjes, Anja

Succes maandag!

 Groetjes, Anja

Tjonge Anja, de jongste gaat inderdaad ook hard! Hopen dat zij niet hetzelfde traject in hoeft. Alle succes en sterkte bij de kinderarts.

Hee Anja,

Wat een dilemma inderdaad, grappig dat bij mij het totaal omgekeerde van toepassing was. Ik ben nog geen 1.50 maar ze waren te laat met het behandelen met hormonen om mij te laten groeien. Maar goed dat doet even niet terzake.

Wist jij dat ik in dat bewuste ziekenhuis in Assen werk? En dat als je iets wilt weten, iets geregeld wilt hebben, je dit natuurlijk altijd aan mij kan vragen? Wie weet kan ik iets voor je regelen? Heel veel sterkte in ieder geval de 13e.

Judith, succes en sterkte met het spannende gesprek morgen.

Hoi Anja, We hebben een goed gesprek gehad met dr.Heeg en aanvullende info gekregen.

We hebben samen met onze zoon besloten om een operatie te gaan doen om de groei te remmen. Dit gaat deze maand al gebeuren.
Het blijft natuurlijk spannend, maar we staan allen achter de keuze. Een risico blijft het altijd, maar is wel erg klein, vandaar.

Dr.Heeg vindt het een verstandige keuze. Hij vroeg juist aan mijn zoon : "WIl je het risico nemen om 2.10 m te worden ?"  Het is sociaal veel handiger om niet boven de 2 meter uit te komen, met alle gevolgen van dien. Hij heeft ons echt gerustgesteld en ons het vertrouwen gegeven dat het een goede keuze is. We zijn gelijk langs de anesthesist langs geweest voor controle, dat scheelt namelijk weer een ritje.

Ik ben zelf ook erg lang, en al had die mogelijkheid er geweest in mijn puberteit, had ik het graag laten doen.
Ik ben blij dat mijn zoon van deze gelegenheid gebruik kan maken, en hij ziet het ook echt zitten. We hebben er alle vertrouwen in.

Het gaat ineens heel snel, maar we waren er in de voorbereiding er naar toe ook al weer een heel tijdje mee bezig, dus een bevestiging van onze keuze.

Ik zal je op de hoogte houden van het vervolg.

Laat ook even weten hoe het jullie is vergaan volgende week dinsdag.

Groetjes Judith.

Fijn dat jullie er uit zijn! Wij nog echt niet! Oudste is op dit moment op basketbalkamp en ziet daar ook wel weer voordelen. Hij heeft talent en als alle coaches en andere begeleiders dan om je heen lopen te juichen, geeft dat weer een ander gevoel, natuurlijk!

Uiteraard is dat niet de belangrijkste afweging, maar een van de factoren die meetellen. Pffff!

@Daanie: Bedankt voor je aanbod, dat wist ik idd niet, dat jij in dat ziekenhuis werkt. Je weet maar nooit of het van pas kan komen. Mocht het nodig zijn, zal ik het je zeker laten weten!

Groetjes, Anja

Fijn Judith dat voor jullie de kogel door de kerk is. Hou je ons op de hoogte?!

Anja, voor jullie alle wijsheid toegewenst bij de moeilijke beslissing. Ik zit volgende week op je schouder hoor! (Heb geen hoogtevrees namelijk!)

Afgelopen vrijdag ben ik met Jongste bij de kinderarts gweest en bij dat bezoek mat ze 1.51m, dat valt dus weer mee. Een van de meetlatten in het ziekenhuis klopt dus niet en degene waar ze het laatst onder stond was de dag ervoor nog geijkt, dus gaan we er  maar van uit dat die 1.51m klopt. Uit de curve werd afgeleid dat ze zo rond mijn lengte uit zou komen, 1.95m dus. Dat is voor ons, en haar, acceptabel, dus we laten het even zo en blijven haar monitoren.

Oudste is op basketbalkamp geweest en daar kwam een gastcoach die in de NBA heeft gespeeld. Die man was 2.10m lang. Oudste heeft zijn kans gegrepen en is naar hem toe gegaan en heeft hem gevraagd hoe hij dat nou vond, zo lang zijn en of hij moeite had met kleren kopen en zo. Allerlei dingen die belangrijk voor hem zijn. Ik viel van mijn stoel toen ik hoorde dat hij dat gedaan had! Dapper hoor!!

Nou, het resultaat is dat hij nu bij-ij-ijna zeker weet dat hij de operatie NIET wil. We gaan wel naar het gesprek, al was het maar om mezelf als moeder in te dekken zodat ik later niet het verwijt krijg dat ik er niet alles aan heb willen doen om te helpen. (Leer mij pubers kennen!) Maar stiekum ben ik blij dat hij ZELF tot een bepaalde conclusie is gekomen.

Wordt vervolgd....

Groetjes, Anja

Nou alleen maar fijn toch dat je merkt dat-ie er zelf ook heel hard over nadenkt en eigenlijk goed in staat is om een beslissing te nemen. Mogelijk is het gesprek later deze week voor hem ook alleen maar een bevestiging dat-ie de juiste beslissing genomen heeft.

Hou ons op de hoogte he?!

Hou ons op de hoogte he?!
Groetekes, Sje

Mooie term in dit topic! ;-)

Edited by - Peter P on 10-8-2008

Haha, oh ja, oeps!!!

Zo is het ook altijd heel speciaal om op de schouder van Anja te gaan zitten. Gelukkig heb ik geen hoogtevrees!

Op de schouder bij Daanie zitten is weer een andere verhaal. Moet ik moeite doen om met mijn voeten de grond niet te raken! ;-)

En Anja,

Hoe is het gegaan bij dr. Heeg ?? Ben erg benieuwd.

Groetjes Judith

We zijn er vandaag geweest en hebben een goed gesprek gehad, aardige man wel. Het meeste wisten we al wel, we waren goed ingelezen.

Oudste weet nu dat het dit kalenderjaar moet gebeuren als hij het wil, dus hij kan nog even nadenken, of eigenlijk, hij heeft nog even de tijd om van gedachten te veranderen. Hij geeft nu namelijk heel duidelijk aan dat hij het NIET wil.

Nou dat is dan duidelijk. En mocht hij de komende maanden toch anders willen dan kan dat.

En wanneer gaat het bij jouw zoon gebeuren? Deze maand toch nog? Spannend! Hou ons op de hoogte he (Ja Pepo ;-) )

Groetjes, Anja

Nou duidelijk toch?! Als hij er zelf zo achter staat, gewoon zo laten.

Fijn Anja dat je zoon zelf nu overtuigd is van het wel of niet opereren.
Jullie weten nu in ieder geval wat zo'n operatie zou inhouden en als je zoon er voor kiest om alles zo te laten prima toch. Hebben jullie als ouders ook vrede met zijn keuze?

Ja, eigenlijk ben ik een beetje opgelucht, zoals ik al zei, het snijden in een gezond lichaam stond me tegen. Maar ik begrijp het ook wel als hij ervoor zou kiezen om niet zo lang te willen worden. Daarom ben ik blij dat hij zo assertief geweest is om op die basketballer af te stappen en hem eens te vragen hoe dat nou eigenlijk is; zó lang te zijn! Dapper hoor!

Ik denk echt dat dat gesprek de doorslag gegeven heeft. En wij als ouders staan gewoon achter hem, ook als hij nog anders mocht besluiten.

 Groetjes, Anja

Goed van je zoon dat hij zo aktief zelf een besluit heeft genomen!

Fijn dat het besluit genomen is, Anja!

Anja, goed dat hij een besluit heeft genomen en dat jullie het daar allemaal mee eens zijn. Sterkte voor de problemen waar hij nog wel tegenaan zal lopen in het leven, anders zijn dan gemiddeld is gewoon niet altijd gemakkelijk.

Anja, wat fijn dat de moeilijke beslissing is genomen.

Judith, ook bij jullie fijn dat de beslissing is genomen. Veel sterkte voor je zoon tijdens en na de operatie!

Dankjewel.

De operatie is inmiddels achter de rug, en het herstel is begonnen. Mijn zoon moet nu 6 weken op krukken lopen. Het gaat allemaal zeer voorspoedig tot nu toe, en we hopen natuurlijk dat dat zo doorzet.

We brengen en halen hem van school, maar doen dat met plezier voor hem. We weten waar we het voor doen. Het geeft wat extra drukte en het kost wat meer tijd, maar goed ....... allemaal niet erg.

 Binnenkort weer op controle bij de arts en hij mag dan waarschijnlijk zonder krukken. We wachten het allemaal af. Tot nu toe valt het allemaal erg mee en zijn we blij dat we de keuze hebben gemaakt. Het gevoel is goed, en natuurlijk slaat af en toe nog even het gevoel van twijfel toe, maar uiteindelijk overwint het vertrouwen het. Het is een goede keuze geweest, in ons geval.

Het is voor ieder een eigen keuze die gebaseerd is op argumenten die voor diegene op dat moment belangrijk zijn, dus voor ieder weer verschillend. Het is ook niet iets wat je een ander kunt aan- of afraden. Eigen gevoel en verstand volgen is in deze het meest tellende.

Ik zal laten weten hoe de controle is en het resultaat van de operatie.

Groetjes Judith 

 

Judith, fijn dat het achter de rug is en het tot nu toe meevalt! Wens je zoon maar sterkte en inderdaad, beetje verwennen mag ook wel even... Krijgt hij ook een pasje voor de lift op school? Ik weet nog van vroeger dat er van de lift ook wel misbruik werd gemaakt, dat is nog niet anders geworden, want bij mijn dochter moeten ze dus echt een pasje hebben. Krukken mee is kennelijk niet genoeg...

Tjonge Judith, zo snel al geopereerd! Fijn dat het meegevallen is en dat het goed gaat. Hou ons op de hoogte he?!

Fijn dat het zo goed gaat, Judith.

Wow, fijn dat het zo goed gaat Judith! Veel sterkte voor jullie zoon en voor de rest van de familie die nu even een stapje meer moeten zetten!

Groetjes, Anja

Best een opluchting toch dat het allemaal goed gaat!? Veel sterkte voor de komende tijd.

Wat fijn Judith dat de operatie goed is gegaan en dat het herstel voorspoedig gaat. Houden zo! Nog veel sterkte voor je zoon.

Hoe is het op dit moment Judith?

Ik hoorde pas dat iemand een ziekte heeft: die blijft zijn hele leven groeien....
Heeft pas een operatie onder de schedel gehad, dat remt de groei weer voor een paar jaar, maar zal daarna weer nodig zijn....

Brrrrrrrr........ lijkt me ook maar niets, maar wel wonderlijk dat er zoveel kan in de medice wereld.

Judith, hoe is het nu bij jullie?

Dankjullie wel voor jullie reacties.

Hoe gaat het bij jullie Anja ? Helemaal niet meer over gesproken of zijn jullie er echt uit dat het niet gebeuren gaat ?

Het gaat bijzonder goed bij ons. Het leuke is dat we nu contact hebben met een gezin waar de zoon ook deze operatie van gaat doen. We kunnen hen aardig wijs maken over hetgene wat te wachten staat. Het is mooi als je ervaringen kunt uitwisselen.

Wij zijn nog steeds erg blij dat de operatie achter de rug is, en dat het zo voorspoedig verloopt. We zijn blij met de keuze die we hebben gemaakt in ieder geval.

Groetjes Judith

Nog bijna dagelijks spreken we erover. Oudste staat nog steeds achter zijn beslissing, maar mocht hij zich binnen nu en, pak 'm beet, een jaar bedenken, dan kan het alsnog. Veel langer bedenktijd heeft hij niet. Maar ik denk dat hij zich niet gaat bedenken, hij is echt blij dat hij de beslissing heeft genomen om niet te opereren.

Fijn dat het bij jullie nog steeds zo goed gaat, Judith!

Groetjes, Anja

Edited by - Anja1966 on 3-9-2008

Hallo Anja,

Ik wil nog even laten weten hoe het nu bij ons gaat.

Het is inmiddels al weer  6 weken na de operatie, en de 1e controle is achter de rug. De krukken mogen aan de kant, en mijn zoon loopt weer als een kievit zonder krukken.

Over 6 weken de laatste controle, dan wordt er ook een rontgenfoto gemaakt van de groeischijven om te kijken of die al zijn dicht gegroeid.

Het gaat echt super met onze zoon, en het is tot nu toe allemaal erg meegevallen en we zijn nog steeds erg blij met onze keuze.

Natuurlijk krijg je ook reacties van mensen die er niet achter staan, maar goed, zij hebben nooit echt voor deze keuze gestaan, dus laat dat langs me heen gaan. We leven in het nu, en gaan met veel vertrouwen de toekomst tegemoet.

Hoe is het bij jullie verder met de kinderen ?

Het beste, en de groetjes.

Judith

Fijn dat het zo goed gaat Judith!

Fijn Judith dat het allemaal zo goed gaat.

Het onderwerp is weer actueel.

Ik zie in mijn openingsbericht dat Oudste vorig jaar rond deze tijd 1.91m was. Op dit moment is hij 2.06m. Dat gaat wel erg hard. Wie hier wel eens meeleest, weet dat hij goed bezig is met basketbal, hij start vanaf komend schooljaar met een opleiding tot profbasketballer. Die lengte komt dus wel goed uit, zou je zo zeggen. Dat klopt wel, natuurlijk.

Ik maakte me wat zorgen om de lengtegroei van Jongste en heb toen maar een afspraak voor beiden bij dr Odink gemaakt. Hij wordt beschouwd als autoriteit op het gebied van groei.

Met Jongste hoef ik pas terug te komen als ze 1.73 is, dan kan hij er meer van zeggen. Over Oudste belde hij meteen de volgende dag terug. Oudste heeft een vreemde groeicurve, vandaar dat de artsen zijn verwachte eindlengte niet goed konden berekenen.

Nu blijkt dat zijn eindlengte uitkomt tussen de 2.20m en 2.28m........

Slik.

In het meest extreme geval zou hij dan de langste man van Nederland zijn.

Wij zijn nu de operatie aan het heroverwegen, zoals jullie zullen begrijpen. Het lijkt leuk voor een basketballer, maar er is ook nog een leven na en naast basketbal.

Zelf ziet hij het nog niet zo zitten, bang voor complicaties. En bij ons, papa en ik, strijkt het nog steeds tegen het gevoel in. Maar 2.28m...

Het is overigens maar goed dat we het vorig jaar niet hebben laten doen. Toen klopte de lengteprognose niet, dus als zijn benen vanaf vorig jaar niet meer gegroeid zouden zijn, en er dus vanaf nu nog best 14cm groei in zijn bovenlijf zou kunnen zitten, zou hij vreselijk uit verhouding zijn geweest. Te korte benen in verhouding tot het bovenlijf dus. Het zou geen gezicht zijn geweest! En niemand die dat aan zag komen en ons kon waarschuwen! De prognose was immers 2.10! Dat zal hij trouwens zo rond oktober dit jaar al halen, als hij zo doorgaat.

Ik loop dus wederom met een vreselijk zwaar blok in mijn maag, kun je nagaan waar mijn puber van 14 mee rondloopt...

Wordt vervolgd...

Groetjes, Anja

Edited by - Anja1966 on 1-6-2009

Phoe, 2,28m is wel veel hoor Anja. Kan me voorstellen dat je er ontzettend mee zit. En net wat je zegt, leuk voor basketbal maar in het dagelijks leven loopt-ie (vaak letterlijk) tegen heel wat ongemakken aan. Om maar niet te spreken over de gezondheidsproblemen die ermee gepaard zouden kunnen gaan (gewrichten, rug, hart).

Heeft in elk geval gezien die gekke groeicurve wel zo moeten zijn dat jullie vorig jaar een operatie afgeketst hebben. Goede beslissing geweest achteraf.

Ik wens jullie alle liefs, sterkte en wijsheid bij het nieuwe traject wat jullie in gaan en bij het nemen van een zo goed mogelijke beslissing. Dikke zoen.

 

Edited by - Sje on 1-6-2009

Tjonge zeg! Dat is lang! Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid met het maken van een keuze. Lijkt me erg lastig.

Toen we hem vandaag op gingen halen van het Basketbal Camp zijn we gestopt bij de Mac, zodat we er even rustig (lees: zonder broer en zusje) over konden praten. Hij zei dat het er dan toch maar van moest komen, die operatie.

Ik had al in de gaten dat hij de laatste dagen ermee aan het worstelen was. Maar blijkbaar had hij het gewoon even nodig en is op die manier tot zijn besluit gekomen.

Wij staan er helemaal achter en nu ga ik proberen om het ook zo snel mogelijk te laten plaatsvinden. Hij vindt het namelijk verschrikkelijk als hij niet meteen in het begin van het schooljaar alles mee kan gaan doen met de anderen. Om nog maar niet te spreken van de vakantie...

Lekker belangrijk...

Maar goed, daar is het ook een puber voor. Ik ben eigenlijk al best trots op hem vanwege het nemen van zo'n grote en enge beslissing. Ik vind het erg volwassen van hem.

Wordt weer vervolgd...

Groetjes, Anja

Edited by - Anja1966 on 1-6-2009

Moedige beslissing van je zoon Anja, maar waarschijnlijk wel de beste beslissing nu.

Op wat voor termijn zou die operatie plaats kunnen vinden? Heeft de arts daar iets over gezegd?

Nogmaals alle sterkte voor jullie!

Ik hoop snel. Hij is niet de orthopeed, dus hij doet de operatie niet zelf. Maar hij is nu op vakantie en heeft ervoor gezorgd dat de verwijzing en brief en de hele rataplan in het dossier van Oudste zit zodat er snel gehandeld zou kunnen worden als we tot een besluit zouden zijn gekomen.

Morgen ga ik bellen. Ik duim....

Groetjes, Anja

Anja heel veel sterkte! Ook en vooral voor je zoon natuurlijk.

Lieve Anja,

Wat moet IK hier nou van zeggen? Meis wat een moeilijke tijd hebben jullie gehad en wat een lastige beslissingen moeten er genomen worden. Ook al sta ik helemaal aan de andere kant van de lijn, als ik keus had zou ik voor een operatie gekozen hebben. Niet dat je daar wat aan hebt denk ik, maar het lastige is natuurlijk dat je niet weet of er nog meer gaat veranderen. Kan een operatie nog even uitgesteld worden of moet het echt gaan gebeuren?

Loop je bij een gespecialiseerd ziekenhuis?

Heel veel sterkte en alle liefs!!! 

Anja,

Wat een moeilijke beslissing moet dat voor hem geweest zijn, en wat knap dat jullie het hebben kunnen opbrengen een en ander vooral zijn beslissing te laten zijn! Ik wens jullie alle sterkte toe, en hoop dat het allemaal terecht zal komen.

Anja, wat een moeilijke beslissing hebben jullie moeten nemen. Maar 2.28 m is wel heel erg lang en wordt wel erg ongemakkelijk. Sterkte met alles, knap hoor dat een jongen van 14 al zulke moeilijke beslissingen kan nemen.

grtz

Marion

Wat jammer dat hormonale groeiremming nauwelijks effect heeft. Ook wel ingrijpend, maar toch stukken minder lijkt me dan zo'n operatie.... heel veel sterkte de komende tijd! voor hem èn voor jullie.

Ach Anja, dat is wel heel erg lang!
Wat moeilijk toch om te moeten kiezen tussen wel of geen operatie. Knap dat jullie en met name jullie oudste dat toch hebben gedaan. Ik wens jullie alle sterkte.

Anja, wat een ontzettende moeilijke keuze moeten jullie maken! Heel knap van jullie oudste dat hij toch de knoop doorhakt en voor de operatie kiest, zijn hele leven komt toch op z'n kop te staan. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!!

Sterkte Anja! Knap dat hij de beslissing genomen heeft om toch te opereren.

Zoon van Anja   ,Anja en meneer Anja, wat een zware en moeilijke beslissing  hebben jullie genomen,vind het heel erg knap want het is inderdaad een ingrijpend iets, heel veel sterkte.

Nou, als het goed is gaat het dan komende vrijdag gebeuren. We krijgen daar nog een bevestiging van.

En we zullen het weten ook, heeft hij besloten blijkbaar, want hij is even wat minder aanspreekbaar, zullen we maar zeggen...

Ik probeer het op te vangen want Middelste en Jongste hoeven er natuurlijk niet de dupe van te worden. maar ik snap ook wel dat het voor Ouste veel te spannend is. Dat trek je als knul van 14 natuurlijk ook niet helemaal, logisch.

We tobben dus maar even aan en proberen er het beste van te maken.

Groetjes, Anja

Spannend Anja! Veel sterkte vrijdag.

Spannend Anja! Ik zit op je schouder hoor vrijdag!

Heel veel sterkte deze week en vooral vrijdag en de dagen erna!!! Spannend hoor...

sterkte met alles!

Anja, wat spannend. Fijn dat het vrijdag gaat gebeuren. Ik wens je oudste heel veel sterkte. Maar ook voor de rest van jullie gezin. Ik denk aan je en Sje schuift maar een beetje op.

Anja, sterkte, vooral ook voor oudste!

Nou, zoals sommigen misschien al op HHP gelezen hebben, gaat het vrijdag nog niet door. "Ja, ik zie dat hij wel in de computer staat, maar niet in mijn planning"

Enfin, vanmorgen nog maar even zelf gebeld, als ik moet gaan wachten op de bureaucratie, dan duurt het nog wel even denk ik.

En, nee, ze had het echt niet kunnen regelen.

Ik ben zo boos geworden! Zo kan je niet met mensen omgaan. En voor een kind is het zo mogelijk nog zwaarder. Ik heb er geen doekjes om gewonden wat ik ervan vond. (wel netjes, jullie kennen me he?) Toen ik uiteindelijk tóch een keer adem moest halen, wierp ze snel een alternatieve datum in de strijd: komende maandag.

Nou goed, daar kan ik mee leven, maar ik heb het gevoel dat zonder die tirade een langere wachttijd dan deze tevoorschijn zou zijn gekomen.

Nu moet ik het vanavond nog een beetje luchtigjes gaan brengen bij hem. Gelukkig wees meneer Anja me op wat voordelen en daar kan ik de boodschap mooi mee verzachten.

Hij kan nu namelijk wél zijn contract bij de basketbalclub gaan tekenen, terwijl hij anders in het ziekenhuis had gelegen. En hij kan nu wél mee naar het feestje voor mijn tantes 80e verjaardag op zondag en daar had hij dan ook niet bij kunnen zijn.

Ik hoop dat hij niet in een of andere puberbui schiet, maar gelukkig kan ik pas om een uur of 8 met hem praten en dan zijn de andere twee al boven met de hamsters aan het spelen.

Maar eerlijk gezegd verwacht ik geen problemen met hem, eerder een beetje opluchting vanwege het uitstel van executie.

Groetjes, Anja

Groot gelijk dat je stevig boos geworden bent. Het is allemaal al spannend genoeg.

Nog een voordeel: maandag heb ik meer tijd om op je schouder te komen zitten, ik heb vrijdag namelijk een bruiloft waarbij ik extra goed op moet letten omdat ik getuige ben. Moet wel weten waar ik voor teken natuurlijk! ;-)

Sterkte en succes maandag!

Idioot dat zo'n fout zomaar kan... Ik zou hoe dan ook een klacht indienen, misschien dat ze er voor een ander iets van leren....

Dat was ik inderdaad al van plan!

Maar pas nadat Oudste het ziekenhuis weer verlaten heeft ;-))

Groetjes, Anja

:-)

Strategisch!

Froedel, welkom! Misschien is het leuk als je jezelf even voorstelt?

Welkom Froedel. Zo te horen hebben we een Belg in ons midden. Gezellig!

Veel sterkte maandag!

Hoe is de oudste er op het moment onder Anja? Slaan de zenuwen inmiddels weer toe of valt het mee?

Dag allemaal

Misschien me even voorstellen ja: ben een trotse moeder van een dertienjarige zoon, een leuke kerel van zo'n 186,5 centimeters lang.

Ik volg dit forum (en het internet op zich) al een heel tijdje, want je valt natuurlijk niet om van verbazing als blijkt dat je kind de 2 m gaat passeren (dat zie je al wat langer aankomen). Wanneer de specialist dan aangeeft dat het maximaal 2m10 kan worden, moet je toch even slikken. Voor een hormonenkuur komt ie niet in aanmerking (en stilletjes ben ik daar gelukkig om). Een operatie bracht de arts niet ter sprake, pas nadat ik het zelf aanhaalde opperde hij om er info over op te zoeken. Blijkbaar wordt dit in België niet vaak toegepast. Gelukkig had ik me er zelf al goed over geïnformeerd, o.a.door jullie forum.

Op dit ogenblik laten we alles een beetje bezinken...en leven we mee met anderen (sterkte Anja!)

Groetjes, Froedel

Froedel, nogmaals welkom en leuk dat je je voorstelt. We hebben daar een apart forumdeel voor <klik >

Anja, hoe is het vandaag? Ik hoop in ieder geval dat je zoon geen pijn heeft en dat de dokter tevreden is over de operatie. Hoelang moet hij in het ziekenhuis blijven?

Nou, de operatie is goed gegaan, de tijd in het ziekenhuis was niet geweldig en nu zijn we op controle geweest en mag hij weer een beetje zijn benen gaan belasten. Hij kan echt niks nu. Maar dat komt wel weer. Vandaag een beetje oefenen met buigen, misschien eventjes met de krukken aan de gang. Maar dat doet allemaal nog veel pijn.

De braces mochten eraf, dat was iets wat we niet verwacht hadden maar wat erg oplucht!

Op dit moment zit hij heerlijk buiten onder de parasol. Beetje vitamientjes opdoen.

Groetjes, Anja

Ik vind het allemaal heel ingrijpend klinken... Maar hopenlijk kan hij nu snel goed vooruit!

Goed bericht Anja!

Fijn Anja!

Oh, schaam!! Ik heb de ontwikkelingen hier niet helemaal trouw bijgehouden. Even een update: Oudste heeft heel intensief fysiotherapie gehad en kreeg daar alle lof omdat hij zo'n doorzetter is. Hij kan echt keihard zijn voor zichzelf. Ik heb menig keer aan de kant gezeten met mijn nagels in mijn handpalmen vanwege de zware oefeningen die hij moest doen. Hij was dan ook zeer gemotiveerd omdat hij na de vakantie naar de basketbal school ging en dan zo snel mogelijk mee wilde trainen.

Dat is ook gelukt. Hij moest wel vaak "uitstappen" tijdens de training omdat hij moest uitkijken voor "stoten en vallen". Hij mocht dus wel allerlei oefeningen meedoen, maar geen partijtje spelen bijvoorbeeld. En echt explosieve oefeningen mocht hij ook niet doen. Verder functioneerde hij net als andere kinderen. Had hij geen topsport gedaan dan hadden we het verschil helemaal niet meer gemerkt.

Afgelopen vrijdag moesten we naar de orthopeed voor controle en werd er ook een foto gemaakt van zijn knieën. De dokter was heel tevreden, er was een heel duidelijk verschil te zien op de foto's. De stukjes waar de groeischijven gezeten hebben waren nu mooi wit, wat betekent dat het zachte bot vervangen is door hard bot en de benen nu vanuit de knieën niet meer kunnen groeien.

En maar goed ook want hij was toch weer flink gegroeid. De meetlat bij de dokter ging maar tot de 2m, dus we hebben met een lineaal ernaast gemeten en hij kwam nu ongeveer op 2.10m uit. Hij groeide dus nog eventjes net zo hard als eerst, maar dat is normaal: totdat die schijven echt "dicht" zijn, groeien ze gewoon door.

Hij mag nu dus zijn sportactiviteiten geleidelijk op gaan bouwen. Daar is hij enorm blij mee want hij zit zo te balen op de bank tijdens de wedstrijden!

Edited by - Anja1966 on 23-10-2009

Goede berichten Anja!

Dat zijn prettige berichten om te lezen Anja, fijn dat het zo goed gaat.

Fijn om te lezen dat het allemaal goed gaat!!

Fijn dat het zo goed gaat Anja! Hoe kijkt hij nu zelf terug op die periode? Het was namelijk niet zomaar een beslissing, hij is vlak na de operatie heel afhankelijk geweest van hulp bij alles wat-ie wilde doen, hij heeft een hele poos niet kunnen basketballen en dat is toch zijn passie.

Kan me voorstellen dat-ie in die periode momenten heeft gehad waarop hij dacht "Waar ben ik aan begonnen?". Is het het achteraf waard geweest dat-ie door die taaie periode heen moest?

Fijn, dat het zo goed gaat.

Goed nieuws, Anja. Fijn dat hij ook weer wat kan sporten.

Fijn dat het zo goed gaat! 2.10... pfff.... stopt het hier nu?

Nee, het stopt nog niet. Zijn benen zullen nog een piepklein beetje vanuit de heup en de enkel groeien. En verder groeit zijn lichaam gewoon door, alleen de benen kunnen geremd worden. Ik vermoed dat hij de 2.18 wel gaat halen. De raming was tussen de 2.14 en 2.18 na de operatie en zonder operatie tussen 2.20 en 2.28. Toch een groot verschil hoor!

Ik merk nu echt dat het heel problematisch wordt om kleding en schoenen (maat 50!!) te kopen. Hij had echt niks meer wat hem paste toen het koudere weer zijn intrede deed. De mouwen van de truien van vorig jaar kwamen halverwege zijn onderarmen.... Ik ben nu aangewezen op van dat hip-hop spul voor hem. Niet echt mijn smaak en ook niet echt die van hem, maar wel lang genoeg. Als ik het tenminste niet te warm was, het moet echt niet krimpen!

En schoenen in die maat zijn toch echt niet voor jonge jongens! Hij heeft nu zelf een site gevonden in Amerika, maar die verschepen (nog) niet internationaal. Gelukkig heb ik nu een bedrijfje gevonden die het dan voor je bestellen en het dan voor een kleine meerprijs naar Nederland sturen. Ik heb twee paar besteld, ben benieuwd!

Als iemand misschien een tip heeft voor lange, jonge kleding, liefst ook nog een beetje betaalbaar, dan houd ik me aanbevolen!

Wat lange-mensen-kleding betreft ken ik alleen G&G Special Sizes.

Toen ik daar met mijn inmiddels ex-man (2.05m) kwam, hadden ze daar best leuke mode, maar ja, hij was geen 14, hij was in de 30. Dus geen idee of het wat voor je zoon is. Op de site komen wel vlottige dingen voorbij. (Nou moet ik eerlijk bekennen dat ik daarbij ook vooral let op de modellen die de kleding showen ).

Er is toch een club voor Lange Mensen, die weten alle adressen wel te vinden lijkt me?

Lastig hoor als je zo'n moeite moet doen om een beetje leuke passende kleding te vinden. Succes!

In Rotterdam zit High & Mighty, misschien hebben ze daar wat voor je zoon? (even googlen voor de site, dan krijg je wel een indruk). Niet goedkoop trouwens.

Goedkopen speciale maten bestaan niet. Helaas.................

Er is vast wel wat, maar op zijn leeftijd moet je gewoon lekker de stad inkunnen en eens wat kopen... (of doen jongens dat niet?) En dan de prijs inderdaad nog.

Komende donderdag moet Oudste röntgenfoto's van beide gehele benen laten maken. De operatie is alweer bijna een jaar geleden, dus er moet een controle plaatsvinden. Ik verwacht dat alles prima in orde is want hij kan echt alles weer.

Ik heb hem laatst nog eens gevraagd hoe hij er nu op terugkijkt. Als ik dat namelijk doe dat slaak ik een diepe zucht......

Hij niet, hij is blij dat hij het gedaan heeft. En ook de pijn en de ellende van de misselijkheid door de narcose heeft hij al naar de achtergrond gedrukt. Nog steeds vind ik het knap, hij heeft zich zoveel dingen die belangrijk zijn voor een puber moeten ontzeggen, maar geen een keer geklaagd.

En nu op naar de volgende? Jongste moet ik even laten meten, want ook haar moment van de waarheid komt eraan.... Moet er nog even niet aan denken....

Fijn dat hij blij is dat hij de operatie heeft laten doen. Goede beslissing geweest dus!

En nu de spanningen rond je jongste. Hoe groot is ze nu ongeveer?

Ze is nu zo'n 1.62-1.64m en net 10 geworden....

Oh, da's pittig inderdaad. Goed in de gaten houden.

Ehm, herstel: Jongste moest vandaag naar de KNO-arts en toen zijn we even doorgelopen naar de kinderartsen, waar haar ik altijd mag laten meten en daar bleek ze nu 1.68,9m te zijn. Pffff!

Precies zo lang als ik. Nou ja, 9mm langer eigenlijk. ;-)

Maar da's wel behoorlijk voor een meisje van die leeftijd.

En heb je dan gelijk een afspraak kunnen maken om daar eens over te praten? Wat vindt ze er zelf van, ze zal boven haar klasgenoten uitsteken en ook nog niet het figuur hebben wat normaal bij deze lengte hoort, dus kleding kopen zal ook niet makkelijk zijn?

Klopt, die coupenaadjes zijn echt nog niet nodig als zou ze nog zo graag willen... :-)) Best moeilijk ja. Ze heeft haar mondje wel bij zich, maar van binnen is ze best onzeker. We moeten bij de arts terugkomen als ze 1.71m is. Of 1.73m? Nou, dat moet ik even opzoeken. Ik heb de neiging om gewoon bij 1.71m te gaan...

Tja, en nu is het zover dat we voor Jongste beslissingen moeten gaan nemen. Ze is nu 11 en 1.79,8!

Vorig jaar werd haar eindlengte geraamd op 1.95-1.97. "Dus net zo lang of iets langer dan mama. Wat vind je daar van?" vroeg de arts meteen na het geven van deze informatie. Haar antwoord was:"Euh, nou, wel goed." Een paar maanden later kwam er snikkend uit dat ze dat alleen gezegd had om mij niet te kwetsen. "Want als ik had gezegd dat ik dat te lang vond, dan vond ik jou toch ook te lang?" 

Ik heb toen maar even rap uitgelegd dat ik mezelf ook best 'te' lang vind maar er nou eenmaal geen stukje tussenuit kan halen. Ik heb het er mee te doen maar als ik de keuze had. was ik liever ietsje kleiner. 

Snel een afspraak bij de dokter gemaakt en nu was de voorspelling 1.90-1.92 maar hij twijfelde erg aangezien ze nog niet menstrueert. Ze wil zelf liever niet zo lang worden en wij willen dat ook niet voor haar. Het  voorwerk voor de operatie is inmiddels op gang gebracht, maar ik krijg er een heel vervelende kronkelslang van in mijn maag....

De operatie van Oudste ligt me nog vers in het geheugen, en hij was wel drie jaar ouder toen hij werd geopereerd dan zij is op dit moment. Zelf heeft ze gezegd dat ze nog goed weet hoe vervelend het voor Oudste was, ".....maar dat duurt maar een tijdje en het is wel voor de rest van mjn leven..." Wat een wijsheid voor zo'n grietje van 11!

*edit: even wat typo's weggehaald, had te snel getypt vanmiddag en dat kan ik helemaal niet! 

Edited by - Anja1966 on 14-11-2011

Wat een dappere jongedame!

En logisch dat ze je niet wilde kwetsen toen er gevraagd werd "wil je net zo lang worden als mama of liever niet". Arme schat dat ze niet eerlijk durfde te zijn. Wel lief dat ze zo'n rekening met jou hield.

Spannend om weer dit traject in te gaan wat je met de oudste ook gehad hebt. Wanneer wordt de operatie ongeveer verwacht?

In elk geval alle sterkte bij de voorbereidingen en straks bij de operatie en de taaie periode erna.

Pffff, het allerbeste. Heftige beslissing hoor voor zo'n "klein" meisje.

Er zijn vorige week röntgenfoto's gemaakt om te bekijken of de groeischijven voldoende openstaan om geopereerd te kunnen worden. Woensdag krijgen we de uitslag en wordt er als het goed is meteen een afspraak voor een gesprek bij de orthopeed gemaakt en als die zijn OK geeft dan maakt hijzelf meteen een planning voor de operatie. Tenminste, zo ging het vorige keer.

Ik hoop dat het nog dit kalenderjaar kan, want anders zitten we straks met de cito-toets en de voorbereidingen daarop. Heb ik toch wel graag dat ze die gewoon mee kan doen op school.

Wat een schat is ze toch ook!

En dapper, ik hoop dat het allemaal voorspoedig gaat verlopen.

Ach wat een lieverd dat ze je niet wilde kwetsen. Knap dat ze nu alsnog zo voor de operatie staat.

Het zal niet niks gaan worden, voor jullie allemaal! Sterkte met de voorbereidingen en de operatie. Zou fijn zijn als ze niet al te lang hoeft te wachten inderdaad.

Sterkte Anja. Ik heb er geen verstand van, hoop dat het allemaal goed uitpakt.

Op de site van de Klub van Lange Mensen, nou ja, de kinderafdeling ervan ;) staat een artikel dat door Jongste is geschreven  over haar operaties. Ze staat ook op de foto: helemaal rechts, of moet ik zeggen onderop? Hahaha!

Edited by - Anja1966 on 21-4-2013

Leuk verslagje. En leuke foto! ;-)