Louise

Posted -  3-4-2007  :  22:02:02

<!-- google_ad_section_start --> Vanmiddag waren wij met onze jongste (10 jr/9mnd) weer eens naar het schisisteam. Schisis = open lip/kaak/verhemelte, waar ze dus mee geboren is. We hebben het rustig vergeleken met andere kinderen met schisis, geen echt "orenkind" (al wil ook de oorarts nu weer eens verder kijken), logopedie al een tijd afgerond (al is ze niet helemaal tevreden), na de eerste 3 operaties nu al 7 jaar niet echt iets gebeurd.... En al zo'n 3 jaar verwachten we te moeten beginnen met beugels ter voorbereiding op een kaakoperatie, die nog moet gebeuren. Maar steeds weer "ze is nog niet ver genoeg, kom volgend jaar maar weer". Vanmiddag hebben we 5 kwartier schuifie schuifie met de auto gedaan, de A4 zat dicht en iedereen besloot de route via Leiden te nemen - die wij moesten hebben richting ziekenhuis! 5-10 minuten bij het team geweest, maar wel veel wijzer. Oren-afspraak dus, en de orthodontist wil nu beginnen met een plan te maken. Dus volgende week mag ik de reis opnieuw ondernemen en "dan moet ik bijten" zoals ze zelf zei (ho ho daar is die dokter véél te aardig voor, je moet happen!) en worden er foto's gemaakt en dan komt er een plan. Ben benieuwd! Edited by - Louise on 16-4-2007 11:50:00 Groetjes, Louise

Even de nieuwste ontwikkelingen...
Voor de oren zijn we een week of 3 geleden geweest: gehoor is redelijk goed, ingetrokken trommelvlies in de gaten houden maar pas over een jaar weer nodig.
Gisteren waren we voor controle bij de orthodontist. Ik was van plan om hem te vragen hoe lang hij nog dacht dat het nodig zou zijn, omdat jongste er erg mee zit, dat ze straks tijdens het eerste jaar op de middelbare school geopereerd zal moeten worden. Was niet nodig om te vragen, hij begon er zelf over, en na terugkijken naar gipsmodel, foto's en een nieuwe rö-foto vertelde hij dat het klaar is!!! Dat betekent afspraak met kaakchirurg en gelijk ook maar operatiedatum plannen (slik....). Half maart afspraak, en (onder voorbehoud uiteraard) 10 juni de operatie. De beugel is er weer in gezet, maar niet meer versteld want de kaakdelen staan nu goed. Jongste is (voorlopig...) alleen maar enthousiast. Opname zal waarschijnlijk een (mid-)weekje zijn.

Edited by - Louise on 8-2-2008 12:44:29

Och meissie, dat is heel wat dat het nu definitief in gang gezet gaat worden en dat de operatie eindelijk gaat plaatsvinden. Tof dat ze zelf in elk geval heel enthousiast is. Altijd goed om gemotiveerd een operatie in te gaan.

Hou ons op de hoogte he?!

Spannend hoor, een operatie in het vooruitzicht. Wel heel fijn dat ze het zelf wel ziet zitten in elk geval. Hopelijk verloopt de operatie naar wens. 

Groetjes,
Miriam

Louise ik heb het denk ik maar met een half oog gelezen al die tijd .
Best heftig wat er gaat gebeuren, dat had ik toch niet zo in de gaten. Gelukkig staat ze zelf er positief tegenover, hopelijk houd ze dat gevoel vast, het is toch niet niks wat er staat te gebeuren.

Veel sterkte voor je jongste dametje!!

Gompy, geeft helemaal niks hoor! De schisis is, in ieder geval in haar geval, ook niet erg opvallend aanwezig in ons leven. Dat werd me trouwens ook al gezegd, toen ik, nog zwanger, contact had met een moeder van een kind met schisis. Kon ik me toen niet voorstellen. Maar het is gewoon waar!  En ook het eerste jaar viel het eigenlijk heel erg mee. Ze was hollands welvaren en ging gewoon prima. Altijd een grage eter èn prater geweest en gebleven. Ook de 2 operaties in het eerste jaar gingen eigenlijk super. Zo snel als zo'n kindje weer vrolijk kan zijn en spelen wil !!
Na de operatie met 3 jaar was ze echt heel zielig voor meerdere dagen, achteraf denk ik dat ze eigenlijk best pijn heeft gehad toen :(  Ik ga ervan uit dat ze dat nu goed kunnen bestrijden en dan komt het ook allemaal wel weer goed!
Weet je, ik ben me er zo van bewust en zo dankbaar dat we 3 gezonde kinderen hebben, ondanks de verhaaltjes die er hier en daar aan vastzitten. Als je het opnameboekje van de kinderafd. van zo'n academisch ziekenhuis leest, foto's van kinderen zonder haar ziet etc..... Dat maakt dat je ook wel weer over zo'n moeilijke week heen kunt kijken, al kan het best wel eens moeilijk zijn om ertegenaan te kijken.
Ingewikkeld uitgelegd misschien, maar snap je?

Ondertussen vind ik haar een kanjer, zìj moet het allemaal ondergaan uiteindelijk!  En dat gaat tot nu toe allemaal heel goed.

Edited by - Louise on 7-2-2008 21:32:35

Ik snap wat je bedoeld Louise.
Als het je eigen kind betreft is het altijd erg wat er gebeurt natuurlijk, maar er zijn nog zoveel meer erge dingen.

Ik herinner me nog zo goed wat mijn moeder vroeger weleens opmerkte, wij zagen nl regelmatig een meisje van ongeveer mijn leeftijd met 2 verminkte armen (DES of zoiets). We waren thuis met 5 kinderen waarvan 4 brildragend en geopereerd aan onze "luie" ogen, maar mijn moeder was dolblij dat dat het enige was waar wij mee te maken hadden......

Louise en jongste, heel veel sterkte!

Ik herken veel van het niet overheersend aanwezig zijn in het leven, het dagelijkse leven neemt (gelukkig?) het heft in handen... 

Peter, dat zullen jullie ervaren met de diabetes. Die zit natuurlijk toch wel verweven in het dagelijks leven. Met de schisis is het nog veel meer op de achtergrond, het speelt gewoon eigenlijk geen rol. Er zijn nu geen dingen anders door de schisis, behalve dan misschien de beugelcontroles in het LUMC ipv bij de ortho in de stad.
Ze maakt zich er bijv. niet druk over dat ze er anders uitziet (litteken bovenlip, plattere neus), soms komt het wel ter sprake maar ze zit er niet mee. 

Precies Louise, en datzelfde geldt inmiddels voor de diabetes: ze heeft er weinig last van dat ze moet uitleggen dat het geen mobieltje is, die pomp, en dat ze soms tussendoor moet prikken, kortom: dat ze toch anders is dan anderen. En die ortho-controle heeft M3 ook, wegens beugel. Maar dat lijkt tegenwoordig bijna standaard te zijn, ik denk weleens dat ik meer kinderen met, dan zonder beugel zie lopen!

Louise, wat fijn dat alles nu klaar is en je dochter geopereerd kan worden. Veel sterkte voor haar als het zover is en voor jullie die aan de zijlijn toekijken.

Louise, sterkte!

Toen jij postte PP, zat ik nog heerlijk met een kop koffie en de dingetjes bij elkaar te pakken.
De assistente van de kaakchirurg ("professor") was heel tevreden dat er al een datum was gepland en dat wij op een bezoekje aan de anaesthesist rekenden, "dat heeft 'ie (de ortho) goed geregeld". De kaakchirurg ging voor het scherm zitten waar haar foto al op stond en zei "dat is een rare spleet". Nou ja zeg.... maar ook de ortho zei al "het lijkt wel of er al wat bot in zit". Volgens de kaakchirurg lijkt dat inderdaad, en dat is gunstig. Verder vindt hij de verhalen dat je zoveel last hebt van de heup achteraf, maar onzin want dat gaat over als ze er een blokje uithalen, hij haalt maar kleine beetjes weg met een soort appelboortje. Maar ja, chirurgen zeggen altijd dat het "niks" voorstelt... (bij de vorige grote operatie was dat ook, en toen zei de verpleging dat dat echt een vervelende operatie is, dochter is ook een week behoorlijk van slag geweest en had duidelijk veel last). Maar in ieder geval ziet hij het helemaal zitten en vindt de spleet niet al te groot.
De anaesthesist was ook tevreden. Achteraf maakte de mevrouw aan de balie "excuses" dat we een volwassenen-vragenlijst hadden gekregen, met vragen over roken, drugs, zwangerschap etc. ;P Had een kinderlijst moeten zijn.
Zijn nog even op de kinderafdeling geweest, juist omdat de verpleging vorige keer zo'n ander verhaal had over post-operatief, maar die waren te druk om eventjes te praten. Volgens de afdelingsass. is het heel gebruikelijk dat ouders blijven slapen, ook bij wat grotere kinderen. R vond het niet nodig, maar vindt het wel best. Ik vind het eigenlijk ook wel prettig...
Zonder tegenbericht (we krijgen geen brief meer ofzo) moeten we ons gewoon 9 juni melden.
Uiteindelijk komt het toch zoals het komt... hoewel je als ouders soms wel invloed kunt hebben. Zo had ze als baby een morfine-infuus, wat ze de volgende ochtend vroeg eruit gewerkt had. Wilden ze een nieuw aanleggen. Ik heb geprotesteerd: waarom zou je een slapend kind daarvoor wakker maken? Als ze slaapt heeft ze geen last, en het infuus zou er later die dag toch uitgaan... Dan ben je blij dat je er ook 's nachts bij bent gebleven.

Nou spannend allemaal Louise! Hou ons op de hoogte en tegen de tijd dat het zover is kom ik op je schouder zitten.

Is de datum van de operatie trouwens niet een vervelend moment zo tegen het eind van het schooljaar? Krijgt ze mogelijk net de laatste weken niet mee of valt de vakantie bij jullie zodanig dat ze toch na het herstel van de operatie nog een paar weekjes school mee kan pikken?

We zijn juist erg blij dat het vóór de brugklas klaar zal zijn. De vakantie valt hier inderdaad laat. Als het nodig is, gaan we gewoon creatief om met de tijd/energie en mag ze de leuke dingen zoals musicalrepetities meemaken en school een beetje laten zitten wat mij betreft  Als het van die laatste weken in groep 8 moet afhangen of ze het redt in de brugklas klopt er iets niet...
Maar ik denk dat ze nog wel wat school kan meepakken.

Ah tof dat ze mogelijk nog wat van school mee kan pikken. Inderdaad tof dat het voor het begin van de middelbare school achter de rug is, maar kan me ook voorstellen dat juist die laatste weken in groep 8 erg leuk zijn.

En inderdaad haar prestaties in de brugklas zullen niet beïnvloed worden door die paar weken die ze straks gaat missen.

Sterkte alvast voor 9 juni.

Heel goede planning voor wat betreft de schoolprestaties, maar voor haar zelf wel jammer dat ze de leuke dingen deels gaat missen. Gelukkig wil ze zelf heel graag, begrijp ik uit je verhaal.

Ze zit in een gecombineerde 6/7/8 (jenaplan), daarvan zijn er 3 op school. Het "echte groep 8 gevoel" hebben ze dus niet... dat vind ik ook wel eens jammer. Ik denk dat ze voldoende mee kan krijgen. Ze zei zelf al: "ik denk dat ik me ga vervelen" (bijv. de dag voor de operatie, als we er 's morgens al moeten zijn...) toen zei ik "dan zetten we je wel aan het werk!" taalboek mee, rekenen... Zei ze zelf "dan ga ik musical leren". De laatste vrijdag gaan ze roeien met heel groep 8, nadat ze 's morgens de school op stelten hebben gezet. Daar kan ze waarschijnlijk wel weer aan meedoen, en de musical eerder die week moet ook lukken... Kamp hebben ze in september al gehad, ook in alle 3 de bovenbouwgroepen.

Louise, het lijkt me inderdaad prettig dat de operatie wordt uitgevoerd als ze nog op de basisschool zit. En ook op school kan ze aan de meeste leuke dingen gelukkig meedoen.
Ik wens je alvast heel veel succes en sterkte voor je dochter.

Ik zag vandaag, dat de webmaster van een andere site fotootjes heeft geplaatst, die ik maanden geleden al had gestuurd, inclusief tekst. Ze staan alleen van beneden naar boven, als je van klein naar groter wilt kijken... In het begin na het insturen keek ik regelmatig maar stonden ze er nog niet op, nu lijkt het al even geleden te zijn.

Wat een leuk vrolijk kind! Goed duidelijke foto's ook.

Wat een knappe meid Louise! (Leuke naam trouwens! Had evt. mijn keus kunnen zijn, maar viel bij voorbaat al af vanwege onze achternaam).

Wisten jullie het voor de geboorte dat ze dit had of was het een complete verrassing?

Hoe ging het met fles drinken? Want een vacuüm maken om goed aan de speen te zuigen lukt op deze manier natuurlijk niet. Of denk ik verkeerd?

Wat een heerlijke vrolijke meid zeg!

Ik ben heel blij dat jullie inderdaad vooral het vrolijke meid zien!!!! Met name die foto in dat oranje pakje in de box, die heb ik ook gebruikt toen ik een keer voorlichting aan kraamverzorgsters gaf. Juist om te laten zien dat het vooral een gewone baby was!

Sje, je denkt helemaal goed: vacuum zuigen kunnen ze niet! Niet door het zichtbare deel van de spleet, een lip-/kaakspleet is meestal geen belemmering voor zuigen aan de fles of zelfs borst. Maar bij een verhemeltespleet, die R ook heeft (had, is dichtgemaakt), maar die ook geïsoleerd kan voorkomen (dan zie je aan de buitenkant dus niets, maar geeft qua functie de meeste problemen),  moet je toch nuchter zijn en borstvoeding maar vergeten... (sommigen denken daar anders over en vinden dat het wel kan). Er kan dan inderdaad geen vacuum gemaakt worden. Ik heb 14 weken borstvoeding afgekolfd (toen hield het gewoon op, ik kon het niet meer op gang houden, kwam steeds tekort voor een dag en ben maar gestopt). Ze kreeg de eerste dagen voeding aan de zijkant in haar wangetje gegoten, wat best ging, ze hoeven dan ook nog niet zoveel. De 4e dag kreeg ze een plaatje en daarmee dronk ze vlot een fles melk met speen in papstand! Sommigen moeten dat echt leren maar ze kon het gewoon ;P
Later werd ze "handig" met dat plaatje: deed je het in en -floep!- daar lag het weer. Deden we het alleen in voor de voeding.... Heeft ze gehad tot de 2e operatie, met 10 maanden. Elke maand naar de orthodontist, zit je daar tussen de tieners ;P 
----
wat een verhaal geworden, sorry...
Zie nu dat ze de tussenteksten die ik bij de foto's had gezet, niet geplaatst hebben. Laatste is "ik kan staan!". Op de boxfoto met oranje pakje kun je het plaatje zien. Ze heeft daar nog geen operatie gehad. Op de foto met het gele truitje is het vlak voor de 2e operatie.
En o ja, Sje, we wisten het uit een echo met plm. 30 weken. Kun je je toch enigszins voorbereiden... Het was niet schrikken, maar echt het gevoel na de geboorte van "yes! een gezonde dochter!"  Eerlijk gezegd: toen ik haar, na een curettage enz. omdat de placenta niet goed kwam, eenmaal weer zag, had ik wel wat moeite met haar gezichtje en hield haar gewoon lekker tegen me aan... maar eventjes niet kijken. Toen ze terug was op de kraamafd. (de kinderarts vond dat hij haar mee moest nemen) was ik er in no time aan gewend. Ik kan er blaadjes vol over schrijven, maar ik stop nu ;P


Edited by - Louise on 1-4-2008 18:54:19

Ik heb een overbuurmeisje met dezelfde problemen, schitterend kind van nu een jaar of vijf. Haar spraak begint nu ook beter verstaanbaar te worden voor buitenstaanders.

Je mag er best boeken over schrijven hier hoor. Alleen maar fijn toch dat je ondanks de ongewone start en het wat anders-dan-anders eerste jaar toch gewoon ontspannen hebt kunnen genieten met die kleine meid. En alleen maar fijn toch dat ze er zelf helemaal geen weet van gehad heeft dat het gewoon een supervrolijk tevreden kind was wat goed opgegroeid is en zich goed ontwikkeld heeft?

En voor ons is het alleen maar interessant om wat achtergrondinformatie te hebben. Ik ken verder niemand die in dezelfde situatie gezeten heeft en je bent toch gewoon een soort benieuwd naar het hoe en wat als het om praktische dingen gaat.

Fijn in elk geval dat je het al voor de geboorte wist. Blijft altijd schrikken natuurlijk als je het hoort bij zo'n echo maar het is wel prettiger om erop voorbereid te zijn. Niet alleen het zien van wat er met je kindje aan de hand is maar ook voorbereiding op een ongewone start, weten dat er operaties aan zitten te komen enzo.

Wees in elk geval maar trots op haar want ze ziet er hartstikke goed uit! Zo zie je maar wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is aan herstel-operaties. Prachtig werk toch.

Ik heb ook even de foto's van de andere kindjes op de site bekeken. Wat knap wat ze met operaties voor elkaar krijgen. Complimenten voor de chirurgie!

Knap zoals jullie ermee omgaan. Zo te lezen uit andere berichtjes over je dochter heeft ze er gelukkig niet al te veel moeite mee.

Succes met de vervolgbehandelingen.

En dan vroegen de buren of we de ooievaar wel wilden.... ja tuurlijk!!! We hadden toch een prachtige dochter!!!
Wat ik wel erg vond, was dat mensen na de 2e lipsluiting zeiden "ik vond het er wel eng uitzien". Ik had het niet erg gevonden als ze dat gewoon gezegd hadden, hadden we erover kunnen praten.... maar nu achteraf vond ik moeilijk!
Ik denk wel dat het scheelde, dat we in een klein dorp woonden. Iedereen kende ons en haar.

Dat kan ik me dus helemaal voorstellen, datje het ergste vond dat ze er niet eerlijk over waren in hun reacties. Maar ach, je zei zelf al
"had ik wel wat moeite met haar gezichtje en hield haar gewoon lekker tegen me aan... maar eventjes niet kijken."
Dus misschien niet zo vreemd... En dat ze het niet tegen je zeiden is jammer, maar eigenlijk ook niet vreemd, toch? Bij heel goede vrienden en familie kan dat wel, maar gewoon buren en kennissen? Ik weet niet of ik het zou zeggen (maar ja, ik vind het niet eng).

Ik vond het ook niet vreemd dat men het eng vond... kon me dat best voorstellen! Maar het is zoveel makkelijker als je gewoon open bent. Kraambezoek ook, het werd steeds dichtgeplempt met "ach, ze kunnen er zoveel aan doen tegenwoordig". Ja, gelukkig wel, maar er mòet ook e.e.a. aan gedaan worden!!! Ik had het fijnste kraambezoek van iemand die zei "ik had wel eerder willen komen, maar ik durfde niet...". Toen konden we eerlijk praten.
Ze werd net in de 1e week van de zomervakantie geboren. Toen de oudste weer naar school ging, mocht hij nog beschuiten trakteren. Die ging ik brengen, en omdat zijn zusje wakker was, nam ik haar mee (de hulp was in huis, had haar thuis kunnen laten). Nóóit bij stilgestaan dat ik die kinderen met de schisis confronteerde... Maar de reacties waren heel eerlijk: is dat niet eng, doet dat geen pijn etc. Dan kun je vertellen en uitleggen. Achteraf heel goed, wisten ze gelijk het een en ander (groep 5/6).

Daarnet bij de ortho beugel uit beugel in, inderdaad geen idee waarvoor we er nu waren....  Maar hij wilde haar zelf nog een keer zien nadat we bij de kaakchirurg waren geweest. Nu een paar dagen voor de opname erheen om de beugel te laten uithalen (en uitblijven: 6-8 weken na operatie weer ortho voor volgende plan).

Vervelend inderdaad dat mensen dan achteraf zeggen wat ze eigenlijk vonden. Anderzijds ook wel begrijpelijk want mensen weten zich vaak geen houding te geven. En/of ze weten niet hoe pijnlijk het voor jullie als ouders is als ze eerlijk en open zijn. Best een moeilijke situatie.

Ik zou zelf denk ik ook wel eerlijk durven zijn over hoe ik het zou ervaren als ik op kraambezoek zou gaan bij een kindje met schisis. Je hoeft het woord eng ook niet per se te gebruiken. Al zou je alleen maar zeggen "ik moet er erg aan wennen" dan geef je ook al aan dat het je wel degelijk op verschillende manieren bezighoudt.

Ik kan me wel voorstellen dat de eerlijkheid van kinderen een soort "opluchting" is. Het lijkt mij prettiger dat iemand bijvoorbeeld zegt "ik weet me even geen houding te geven" of "ik schrik er wel even van" dan dat ze eromheen draaien.

Nou moet ik wel zeggen dat mijn eerste reactie was "wat een schatje!" door die prachtige lach van haar!

Je maakt me helemaal blij Miriam! Het wordt in het engels ook wel "wide smile" genoemd.... Ik miste in het begin na de operatie die lieve omkrullende mondhoekjes ;P

Inderdaad een schat van een kind om te zien. Maar ik kan me ook wel voorstellen dat mensen er wel aan moeten wennen. Vooral 1 foto vond ik dat ook wel.

Hoe lang vantevoren krijg je de oproep voor de volgende operatie? En hoe staat ze daar nu zelf in? Ziet ze er al tegenop? Of valt het mee?

Ik kon en kan me ook voorstellen dat mensen eraan moesten wennen.. moest ik zelf immers ook...
Nu is ze soms verbaasd: toen ze bijv. in de nieuwe klas voor een boekbeurt een boek koos met als hoofdpersoon een meisje met een schisis, bleek dat het niet eens iedereen was opgevallen dat er "iets" met haar gezicht was! Een paar dagen later hebben we samen nav die boekenbeurt nog wat meer over schisis verteld en foto's en dingetjes uit de eerste jaren meegenomen. Was heel goed.

De volgende operatie is gepland voor 10 juni (opname 9 juni). We krijgen geen brief meer ofzo... vind ik best raar: normaal krijg je toch een bevestiging/oproep van het opnamebureau?! Het is gewoon daar (receptie kaakchirurg) in de agenda gezet en voor ons op een kaartje.  Ik hoop maar dat ze het goed regelen met de kinderafdeling etc.!

Kan me wel indenken dat je je afvraagt of het allemaal wel goed zal gaan, maar kennelijk is dat hun werkwijze zo.
Anders een week voor die datum het ziekenhuis nog een keer bellen of het echt klopt dat ze dan geopereerd wordt.

Fijn dat het nu zo is dat het niet eens iedereen meer opvalt dat er iets met haar gezicht is. En wat goed dat ze op die manier door er zelf met een boekbespreking over te praten uitlegt wat er met haar gezicht is.

Op Ned. 1 is nu een programma, waarin ook een kindje met schisis is. Zij krijgt een pharynxplastiek (stukje uit achterste keelwand naar voren vastgezet, heeft R gehad toen ze net 3 was), lip wordt bijgewerkt en harde verhemelte wordt voorlopig gesloten. Dat laatste is bij R al definitief gebeurd toen ze nog geen jaar was.
Er is trouwens ook een mini-mini-mini-kindje in couveuse.... wat is dàt klein....

Toen mijn neefje werd geboren met een dubbelzijdige schisis, hebben mijn ouders mij heel goed voorbereid. Ik was pas 6 of 7 dus een schrikreactie zou niet vreemd geweest zijn. Ze legden uit hoe het er ongeveer uit zou zien.

Ik kan me ook nog heel goed herinneren dat ik voor de eerste keer in het wiegje keek en dat heel spannend vond.

Ik schrok ook wel een beetje, maar vond het voornamelijk een heel lief baby'tje. Vandaar dat ik ook met volle overtuiging kon zeggen: "Wat een lief kindje"

Ik snapte er niks van dat mijn tante begon te huilen......

Groetjes, Anja

Edited by - Anja1966 on 7-4-2008 4:58:13 PM

Ik snap het wel dat je tante begon te huilen. Jij nu ook wel denk ik he?! ;-)

Groetjes, Anja

{{{     }}}

Anja, hoe is het nu trouwens met je neef? Als jouw nick je geboortejaar is, is hij nu dus rond de 35, en uit een tijd dat operaties toch nog weer minder geavanceerd waren dan nu. Ik kwam een keer een vrouw van plm. 45 tegen in de wachtkamer van de plastisch chirurg, die zei "dat heb ik ook gehad" en ik zag het bij haar niet eens voordat ze het zei! Zij had op haar 8e pas de allereerste operatie gehad en toch lip/kaak/verhemelte open.

Vanmorgen maar eens de kinderafdeling gebeld, om te vragen of we woensdag, als we toch in het ziekenhuis zijn bij de orthodontist, even langs mogen komen. We hebben inmiddels toch best wat vragen en horen ook graag van de verpleging wat we kunnen verwachten. Dat mag gelukkig! En voor wie evt. meer wil weten, ons ziekenhuis geeft geen infofolder over deze operatie, maar ik vond wel een andere. Het  blijft wel verbazingwekkend hoeveel de protocollen en de zaken rondom de operatie kunnen verschillen per ziekenhuis, maar het geeft een idee. (zo kreeg R een spraakverbod van 5 dagen na de vorige operatie, als standaardmaatregel, anderen hadden daar nog nooit van gehoord...).

Edited by - Louise on 30-5-2008 11:31:35

Fijn Louise dat jullie even langs kunnen komen met jullie vragen. Scheelt heel wat onrust in de aanloop naar de operatie toe!

Wat goed dat jullie nog langs kunnen komen voor de operatie. Ik kan me voorstellen dat het nu wel spannend wordt nu het zo snel in zicht komt.

Spannend Louise, veel sterkte voor de komende tijd!

Fijn Louise dat jullie een kijkje konden nemen op de afdeling, dan weet ze al een beetje wat haar te wachten staat, het zal toch allemaal al niet meevallen wat er staat te gebeuren.

Ze ziet er niet erg tegenop, wij ook niet, maar leuk is anders natuurlijk...

Fijn dat jullie al een beetje weten hoe het er straks aan toe gaat. Alvast heel veel sterkte voor maandag.

Spannend allemaal, heel veel sterkte de komende dagen. En wat een goeie voorbereiding krijgen ze daar zeg.

Ik ben schouderzitter de komende dagen hoor!

Ook hier even: veel sterkte voor jullie allemaal!!

Groetjes, Anja

Veel sterkte hoor komende dagen/week!

Jullie mogen van m'n schouders af, dan kan ik die weer onder het huishouden zetten! ;P

Het is allemaal zeer voorspoedig verlopen met onze dochter. Dinsdag was een lange dag van wachten (en maandag ook al, maar die kwamen we goed door), want ze was als 2e aan de beurt. 's Morgens zeiden ze dat dat wel half 11/11 uur zou worden, Nou.... 't werd kwart over 2, en toen nog een half uur wachten in de holding bij de ok's. Ik was erg verbaasd toen ik op de verkoever kwam (ruim half 6): ze kon helder en prima tegen me praten, ondanks een dikke lip/wang! Tuurlijk wilde ze best af en toe even slapen, maar ze was er 100 % als ze wakker was. Op een gegeven moment vroeg ik om te testen hoeveel verdiepingen we met de lift moesten naar de afdeling, zelfs dat wist ze, ze vond het een stomme vraag want van de 4e naar de 7e kan ze al járen uitrekenen... (maar ik vond het bijzonder dat ze dus totaal niet gedesoriënteerd was wat dat betreft). Ze is die avond lekker gaan slapen, met alleen paracetamol (en vocht- en antibiotica infuus). Bij de nachtelijke controle moest ze van de zuster ook even plassen en dat lukte natuurlijk niet op bed. Postoel gehaald en ze zwaait vlot de benen over de rand, op 1 been staan en geen pijn! Na de paracetamol die ze toen kreeg heeft ze gisteren pas weer voor het slapen gaan er één gehad. Overdag uitrusten (ivm de duizeligheid door narcose en lange tijd nuchter) en op zijn afgewisseld, hoewel ze steeds minder echt wilde uitrusten, maar dan in ieder geval lekker tegen het bed leunen en rustig iets fröbelen ofzo. Bij de controle waren de artsen zeer tevreden en dat waren ze vanmorgen ook, dus nu ligt ze hier lekker op de bank! Heeft tussen de middag een kop soep met 3 ontkorste sneden witbrood op!!!

Edited by - Louise on 12-6-2008 17:28:31

Wat fijn dat het zo goed gegaan is en dat ze alweer zo kwiek is! Super zeg! Lekker genieten dat je het achter de rug hebt en nu snel opknappen die kleine meid!

Louise wat fijn van je te horen, ik lees straks jouw berichtje nog even op m'n gemakkie door.

Sje, klein met 1.63 ??? (dat werd maandag gemeten)

Hele opluchting dat alles zo voorspoedig is verlopen!

Fijn dat het zo goed is gegaan!

Fijn dat het nu achter de rug is en dat het goed gegaan is.

grtz
Marion

@Louise, ja, ook boven de 1.60m willen ze soms toch nog wel even mama's kleine meid zijn!

Wat een DD, zeg!! Heerlijk dat het nu achter de rug is! Iedere dag een beetje meer opknappen!

Groetjes, Anja

Fijn dat alles goed gegaan is en dat ze zo snel weer opknapt.

Nee, 1,63 is niet klein, maar qua leeftijd vergeleken met mijn leeftijd is ze klein. Haha!

Leuk Anja, dat je dat zo zegt. Het was ook wel even zo, zo wilde ze toch wel heel graag dat ik woensdagavond ook bleef slapen in het ziekenhuis. Van tevoren vond ze dat totaal overbodig, deed eigenlijk over het hele "blijven slapen" nogal onverschillig maar ik wilde gewoon minimaal de 2 nachten rondom de operatiedag blijven. Maar gisteren begon mijn (be)zorg(dheid) haar te irriteren: "ik mocht naar huis hoor, dat betekent dat het goed gaat, dat doe je anders toch ook niet???" (bijv. haar de telefoon meegeven naar boven, zodat ze de trap niet afhoeft als er iets is: ze moet voorzichtig zijn met haar geopereerde heup).
Heel herkenbaar gedrag, die irritatie over bezorgde moeders, wat de andere tieners op zaal ook hadden....

Nou, ik heb haar vanmorgen naar school gebracht... ze zou eigenlijk alleen vanmiddag gaan, maar ze wil de hele dag en in het weekend ging eigenlijk alles normaal, heb ik ook niet gemerkt dat ze meer moe was ofzo. Dus tja... ik zie geen reden om haar thuis te houden! Gisteren had ik het er in de kerk even over met iemand die op allerlei afdelingen in het ziekenhuis als verpleegkundige bijspringt (ook op chirurgie), haar man werkt op de OK, en zij vond het helemaal niet dom of raar om R vandaag de hele dag naar school te laten gaan. Volgens haar is de narcose tegenwoordig zo veel verfijnder/preciezer dan een paar jaar geleden. Ik heb zelf nl. meerdere keren ervaren dat je denkt van "het gaat lekker", dan teveel gaat doen en vervolgens gigantisch afknapt. Maar dat hoeft dus (tegenwoordig) helemaal niet meer zo te zijn...

De dikke wang is alweer behoorlijk geslonken, ook het groen is een stuk minder. Als je het niet weet zie je het misschien niet eens, alleen onder het oog is het prachtig groen... (en daar zijn ze niet eens geweest met opereren!)

Wat goed zeg dat ze alweer naar school is! Prima toch als ze dat zelf ook graag wil. Ik neem aan dat de leerkracht het mee in de gaten houdt als het echt niet gaat. Stoer meid hoor!

't Was helemaal prima gegaan. Nu lekker rustig thuis tot bedtijd, maar of we haar rustig houden?? ;P
Woensdag controle in Leiden, dus dan kan ze hooguit het laatste uurtje van de ochtend naar school. Donderdagochtend is sportdag, dan mag ze niet meedoen en blijft dus thuis. 's Middags weer musical oefenen. Dus het is niet zo'n hele volle week zo.

Fijn dat ze weer naar school is gegaan en dat het zo goed ging.

Het gaat nog steeds heel prima met naar school gaan etc. Helemaal niet extra moe ofzo.
Vanmorgen voor controle naar mondhygieniste / kaakchirurg geweest. Mondhyg. was tevreden, belangrijkste is dat het tandvlees rond de wond er mooi uitziet, niet bloedt etc. De blijvende hoektand heeft besloten gelijk maar door te komen. Daar was de kaakchirurg iets minder blij mee, maar hij zei "op zich willen we dat graag, dat 'ie doorkomt, en je kunt de natuur toch niet tegenhouden". Maar hij had liever gehad dat het had gewacht totdat het genezen was en de botvorming rondom het nieuw aangebrachte bot goed op gang was gekomen... hij is een beetje bang dat deze tand het lapje slijmvlies en botvlies kapot maakt, met extra risico op ontstekingen. Dus goed in de gaten houden en over 3 weken nog eens terugkomen.
Verder heeft ze toestemming om alles weer te doen, behalve scherpe dingen (chips, stokbrood(korst) ) eten.
Ik vind het echt niet te geloven, van tevoren hadden we niet durven hopen dat ze zó weinig last zou hebben!!

Louise wat ontzettend fijn voor jullie allemaal dat het zo goed gaat, het was toch een fikse ingreep. Jullie mogen wel heel trots op jullie dochter zijn, dat ze het toch allemaal ondergaat.

Je wilt toch niks liever dan dat je kind een hoop ellende bespaard blijft, maar ze slaat zich er kranig doorheen.

Goede berichten Louise! Jammer inderdaad van die hoektand maar inderdaad, de natuur hou je niet tegen! Goed in de gaten houden dus.

Yep... ze had al gezegd dat ze de hoektand voelde en ik zei "dat kan niet, we hebben 'm toch op de foto gezien, dat 'ie nog ver weg was??!" en ik hoopte dat het geen uitstekend bot-deeltje zou zijn. Maar toch: hoektand!

Fijn Louise, dat het allemaal zo voorspoedig geneest. Houden zo!

Fijn Louise en DD! Allemaal stapjes vooruit!!

Groetjes, Anja

Gompy, ik ben zeker heel trots op haar! Toen ze net 3 was draaide het ineens om naar ontdekken van "ik ben bij de dokter dus ik ben weg (moest ik haar in de gang weer vangen)" naar gewoon stoer laten doen wat gedaan moest worden! Toen kwam er een operatie en dacht ik dat het wel weer voorbij zou zijn, maar ze klom kort na die operatie (ook aan haar mond) gewoon onbevangen bij de tandarts op de stoel!!
Ook de oorarts mocht behoorlijk peuteren toen er een keer een losgeraakt buisje in allerlei troep vastgeplakt zat in de gehoorgang. Zag aan de schoudertjes dat het pijn deed (dat zei de arts ook) maar ze liet het keurig toe!
En het helpt om zelf stoerder te zijn, zeker toen ik, toen zij klein was, naar de kaakchirurg moest... als dat kind het kan, moet ik het ook kunnen, toch?!

Hoe gaat het nu Louise?

Het gaat helemaal goed. Tussen de verjaardagskaarten zaten nog een paar beterschapskaarten (hadden we achtergehouden de laatste dagen, en aan de buitenkant zie je dat niet ;P  ) maar ze draait volop met alles mee en aan niets is te merken dat er wat gebeurd is. (ze heeft nog wel hechtdraadjes in de mond)

Volgende week controle, ben wel heel benieuwd, hoop dat het goed gebleven is met die doorkomende tand. Verder wil ik nog maar even niet denken... (zal niet nodig zijn ook, ga ik van uit)

Nou, super! Ik ben benieuwd hoe de controle verloopt.

Wat fijn Louise dat het zo goed gaat! Ben benieuwd hoe het inderdaad verder is gegaan met die doorkomende tand.

Vanmorgen voor controle geweest, operatie gisteren 4 weken geleden.

Fijn zeg!

Goed nieuws zeg Louise! Super!

Fijn Louise dat het allemaal zo voorspoedig verloopt, hartstikke mooi!!

Fijn dat het weer zulk goed nieuws is!

Ik lees je verslagje nu pas Louise. Wat heerlijk dat het allemaal zo voorspoedig is verlopen!

Louise, hoe is het op het moment met je dochter?

Helemaal goed! Niet anders dan met andere brugklassers met een slotjesbeugel. Behalve dan dat wij naar Leiden gaan voor de ortho, in het ziekenhuis, ipv hier in de stad. Verder heeft ze genoeg om te relativeren: zag zij ertegenop om evt. pas in de brugklas geopereerd te worden, er zit nu een meisje in haar klas wat pas een week op school geweest is, mèt halskraag, toen geopeerd is aan haar nek en nu zo'n uitgebreide neksteun heeft dat ze nog steeds niet naar school kan...

Oh dat bevestigt inderdaad dat jullie de goede beslissing genomen hebben om de operatie nog aan het eind van vorig schooljaar plaats te laten vinden.

Fijn dat het zo goed gaat!

Morgen mogen we weer op bezoek bij het schisisteam. Weer 6-7 mensen die naar haar kijken en onderling overleggen en als je niet oppast sta je weer buiten en weet je niet wat ze over je beslissen. Onze puber vindt dat ook niet leuk en zegt "ik ben geen museum" ;P !
Denk trouwens niet dat er wat bijzonders uitrolt, gewoon de 2jaarlijkse check. De ortho houdt haar goed in de gaten, ook nu de beugel er inmiddels alweer uit is! Voor wie het leuk vindt, hier een foto van net voor de operatie en hier één van afgelopen weekend, dus een jaar nà en beugel tijdelijk uit. 't Was een beetje warm bij die laatste, dat is wel te zien... Mooie meid hè?!!!!
---Ik denk dat de links nog niet werken, probeer deze.... (met bril is van vorig jaar, zonder bril (met lenzen) van nu!)
Hieronder nog even wat ik op hhp schreef vandaag:
En bovendien: bij haarzelf moet het ook gewoon goed in de gaten worden gehouden... maar dat doet de ortho al. Die maakt ook deel uit van het team, daarom moeten we daar ook altijd voor naar Leiden rijden. Maar met beugel ben je op zich geen uitzondering, dat scheelde wel een hoop. Ze zal er overigens nog een keer aan moeten, dit was om het voorlopig op rij te krijgen en vooral om het nieuwe bot te gebruiken door er een tand in te schuiven. Als haar gebit ver genoeg ontwikkeld is (bij ons laat met wisselen) krijgt ze nogmaals een beugel. Ik denk dat de afgeplatte neus nog verder is op te bouwen, maar alleen als ze zelf wil en bij voorkeur nà de puberteit, omdat dan het eindresultaat veel mooier is. Voor tieners die er erg mee zitten ontwikkelen ze wel technieken om het eerder te kunnen doen, maar na de grootste groei is beter.

Edited by - Louise on 6-7-2009

Edited by - Louise on 6-7-2009

Louise, er is iets mis met je links. Ik moet een password invullen.

Kan me wel voorstellen dat ze er niet op zit te wachten dat iedereen er weer naar kijkt. Hoort ook wel een beetje bij het puberzijn.

aha, ik vond het al rare links, maar had ze uitgetest en ze werkten gewoon. Logisch, ik was nog ingelogd ;P  Ik haal ze voorlopig maar weg, heb nog niet ontdekt hoe ik goed uit de voeten kan met onze nieuwe provider en mijn webruimte daar.
Edit: ik hoop dat ze nu werken, heb het via een fotosite gedaan. Maar zelf proberen is dus niet betrouwbaar ;P

Edited by - Louise on 6-7-2009

Dat ziet er echt mooi uit, Louise! Een echte verbetering!

Wat een mooie meid die dochter van jullie! Het verschil in foto's is overduidelijk, dat gaat vast helemaal goedkomen.

Knappe meid Louise met mooi rijtje tanden!

En wat een verschil kan een jaar maken bij een puber he?! Op de foto van vorig jaar nog een meisje en op de foto van dit jaar al een beetje een jonge vrouw!

Vond het vorig jaar al aardig een puber... :P
Het team was niets bijzonders, gewoon over 2 jaar terugkomen. Ik had alleen even iets gemist, terwijl ik even met de logopediste praatte. Ondertussen had de plastisch chirurg aan haar neus zitten voelen of er mogelijkheden voor wijziging waren en pas toen hij dat gedaan had vroeg hij of ze dat zou willen: NEE dus.... Bovendien vindt hij dat dat zeer zeker niet voor haar 14e moet. Verlenging van de lip zou wel nu kunnen begreep ik maar vinden wij en zij zeker niet nodig. Dus: tot over 2 jaar!!
Enige voordeel was dat de afspraak bij de ortho verzet is naar december ipv augustus: hij heeft het nu gezien.
De 2e beugelsessie wordt met name het goed zetten van de kiezen aan de schisiskant, die staan nog te ver naar binnen maar de kaak is goed genoeg om dat straks met een beugel te kunnen doen.

Ik vind het eerlijk gezegd wel meevallen met haar neus hoor. Of het moet zijn dat die laatste nieuwe foto zodanig genomen is dat haar neus toevallig erg mooi uitkomt.

Ik vind het eerlijk gezegd wel meevallen met haar neus hoor.
Zo is dat! Van opzij heeft ze wel een heel duidelijk schisisprofiel, maar het zij zo....
Ik heb die foto nog even bekeken en daarop zie je inderdaad niets aan de neus, maar hij is echt wel wat platter. Maar dan nog! Belangrijkste is dat ze lekker in haar vel zit en dat zit ze, de schisis is absoluut onbelangrijk in haar leven. Tieners genoeg die er wel problemen mee hebben.... (sommigen zijn ook veel meer "getekend", maar anderen zeker niet en toch problemen)
Vanmiddag voordat we erheen gingen stonden we in een winkel achter een jongeman met een schisis en van de parkeergarage naar het ziekenhuis kwam ons een kindje in een wandelwagen tegemoet waarvan ik zei "die is ook bij het team geweest". Dat je andere mensen met schisis in de wachtruimte ziet is wel logisch, maar dit was wel toevallig... er lopen zoveel mensen het ziekenhuis in en uit, al is het schisisbezoek geconcentreerd op 1 dag per maand, als het team bijeen is.

Edited by - Louise on 7-7-2009

Mooie meid hoor Louise, inderdaad op de laatste foto echt al een jonge vrouw aan het worden.

grtz

Marion

Louise, wat een mooie meid heb je! Groot geworden in een jaar tijd, dat zie ik hier ook bij de oudste... Het worden echte dames!
Fijn dat ze zo goed in haar vel zit. Voorlopig is ze weer voor twee jaar van het "aapjes kijken" af. Veel succes met de orthodontie.

Edited by - kôlleke on 11-7-2009

Update: begin januari weer opgeroepen door de orthodontist van het schisisteam. Uitgebreid foto's gemaakt, zowel röntgen- als "gewone" door de medisch fotograaf (zo gewoon is dat niet, met een plastic mondspreider ;p ). Behandelplan. Half februari opnieuw slotjes, van alles en nog wat opschuiven, en later dit jaar een tand vrijleggen omdat die (waarschijnlijk) niet spontaan doorkomt. Uiteindelijk ontbreekt er toch wat (is wel normaal met schisis) maar ze willen zó schuiven dat de kunstkies (met een jaar of 18-19) naar achteren, dus minder in het zicht, komt. Als ik het goed begrepen heb want ik was niet mee :(
Opnieuw aan de beugel dus!

Tjonge heel traject zeg, maar wel goed dat het zo grondig aangepakt wordt. Wat een knap werk is het toch eigenlijk allemaal wat ze tegenwoordig kunnen! Super hoor!

Is inderdaad knap werk. En met dit alles is ze ook niet heel veel anders dan leeftijdgenoten, iedereen is tegenwoordig "aan de beugel". Alleen de operatie toen ze bijna 12 was (en 3 toen ze kleiner was) was natuurlijk wel anders, maar dat was eigenlijk ook weer zo voorbij. Wel handig dat ze op foto's precies kunnen zien wat waar zit en wat waarheen moet, zodat ze een uitgebreid plan kunnen maken.
Al heb ik wel eens tegen die ortho gegrapt dat hij, als er geen beugelwerk meer is, altijd nog op de markt kan gaan staan om sieraden te maken... ik vind het zo knap, dat gepruts met ijzerdraadjes die dan een kaak verbreden, tanden en kiezen opschuiven enz.!

Hallo Louise,

Heeft jullie dochter ook de opeatie gehad dat ze het zachte gehemelte met de achterkant van de keelholte verbinden? De 'spraakverbeterende operatie'.

Wij komen sins dec. 2009 bij het zelfde schisisteam als jullie. Onze dochter (nu 6.5jr) heeft het VCFsyndroom (22q11 sundroom) , bij haar functioneerde het zachte gehemelte niet goed. Zij heeft april die operatie gehad in het LUMC.

Ik lees hier en op HHP mee, maar reageer bijna nooit. En door dat wij nog maar kort daar mee te maken hebben was mij jullie verhaal nog niet opgevallen, maar jullie hebben al heel wat achter de rug!

Fijn dat het wel goed gaat met haar!

Groetjes Adriana.

Hoi Adriana, gezellig dat je je hier meldt! Die operatie heeft onze dochter gehad toen ze net 3 was. Het team Hengelo/Enschede had al bepaald dat het nodig was, en door het LUMC (na verhuizing) werd dit zonder meer overgenomen. Het was wel heel pittig, niet "zo voorbij" zoals de kaakoperatie! Heeft je dochter veel andere problemen die samenhangen met VCF? Even op de site gekeken, klinkt als heel veel...

Hallo Louise,

Het is inderdaad een pittige operatie! Het weer gaan drinken was echt moeilijk, 5dagen ziekenhuis is ook niet niks en dan nog 2 weken vloeibaar eten.

Fijn dat het zo overgenomen werd door de artsen, al die onderzoeken extra is niet fijn. Is zij ook geopereerd door die oude chirurg? (weet niet of ik namen mag noemen)

Doorat wij bij het schisisteam kwamen zijn we pas te weten gekomen dat zij het VCFsyndroom heeft. Was best heftig allemaal en toen in korte tijd al de onderzoeken die erbij horen.

Ze heeft gelukkig geen af hart- en/of nierafwijking, anders waren we er al eerder achter gekomen.

Taal- en spraakachterstand was het eerste waar we ons zorgen om maakte, op school kwam er ook uit dat haar totale ontwikkeling achter bleef. Nadat we van het syndroom wisten konden we meer dingen "verklaren": angstig voor nieuwe dingen, extreem verlegen, heel aanhankelijk,  licht autistisch gedrag, ook als baby veel luchtweginfectie en zelfs longonsteking.

Haar gehoor bleek ook niet goed, eerst dachten we dat daar de taal/spraakachterstand van kwam. Daarom is toen haar neus amandel er uit gehaald (toen werd de nasale spraak veel erger) en ze kreeg buisjes. Dat hielp maar voor 3 mnd, toen zijn we dus door gestuurd van Rijnlandziekenhuis naar LUMC en is dit er uit gekomen. In het LUMC is ook een 22q11team, dus daar blijft ze onder controle.

We zijn nu samen met school aan het zoeken wat het beste voor haar is. Aanvraag voor leerlingfinanciering is onderweg, maar kost veel tijd! We denken wel dat speciaal onderwijs beter is voor haar.

Het is een heel verhaal geworden.

Groetjes Adriana

 

Edited by - adriana on 21-1-2011

Adriana, ik heb je een pb gestuurd. Als je niet weet hoe daarbij te komen: het lukt in ieder geval via "leden"-->"berichten".

Of gewoon dubbelklikken op het knipperende envelopje rechts boven in beeld.