Het Schisis-team
Laatste Bericht 01-21-2011 8:05 door Sje. 108 Reacties.
Printer Vriendelijk
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
Sorteer Berichten:
VorigVorig VolgendeVolgende
U bent niet gemachtigd om te reageren.
Pagina 2 van 6 << < 12345 > >>
AuteurBerichten
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-01-2008 4:09
Ik zag vandaag, dat de webmaster van een andere site fotootjes heeft geplaatst, die ik maanden geleden al had gestuurd, inclusief tekst. Ze staan alleen van beneden naar boven, als je van klein naar groter wilt kijken... In het begin na het insturen keek ik regelmatig maar stonden ze er nog niet op, nu lijkt het al even geleden te zijn.
Peter P
New Member
New Member
Posts:


--
04-01-2008 4:14
Wat een leuk vrolijk kind! Goed duidelijke foto's ook.
Sje
Posts:75548


--
04-01-2008 4:38
Wat een knappe meid Louise! (Leuke naam trouwens! Had evt. mijn keus kunnen zijn, maar viel bij voorbaat al af vanwege onze achternaam).

Wisten jullie het voor de geboorte dat ze dit had of was het een complete verrassing?

Hoe ging het met fles drinken? Want een vacuüm maken om goed aan de speen te zuigen lukt op deze manier natuurlijk niet. Of denk ik verkeerd?
Miriam
Veteran Member
Veteran Member
Posts:3535


--
04-01-2008 5:29
Wat een heerlijke vrolijke meid zeg!
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-01-2008 6:49
Ik ben heel blij dat jullie inderdaad vooral het vrolijke meid zien!!!! Met name die foto in dat oranje pakje in de box, die heb ik ook gebruikt toen ik een keer voorlichting aan kraamverzorgsters gaf. Juist om te laten zien dat het vooral een gewone baby was!

Sje, je denkt helemaal goed: vacuum zuigen kunnen ze niet! Niet door het zichtbare deel van de spleet, een lip-/kaakspleet is meestal geen belemmering voor zuigen aan de fles of zelfs borst. Maar bij een verhemeltespleet, die R ook heeft (had, is dichtgemaakt), maar die ook geïsoleerd kan voorkomen (dan zie je aan de buitenkant dus niets, maar geeft qua functie de meeste problemen),  moet je toch nuchter zijn en borstvoeding maar vergeten... (sommigen denken daar anders over en vinden dat het wel kan). Er kan dan inderdaad geen vacuum gemaakt worden. Ik heb 14 weken borstvoeding afgekolfd (toen hield het gewoon op, ik kon het niet meer op gang houden, kwam steeds tekort voor een dag en ben maar gestopt). Ze kreeg de eerste dagen voeding aan de zijkant in haar wangetje gegoten, wat best ging, ze hoeven dan ook nog niet zoveel. De 4e dag kreeg ze een plaatje en daarmee dronk ze vlot een fles melk met speen in papstand! Sommigen moeten dat echt leren maar ze kon het gewoon ;P
Later werd ze "handig" met dat plaatje: deed je het in en -floep!- daar lag het weer. Deden we het alleen in voor de voeding.... Heeft ze gehad tot de 2e operatie, met 10 maanden. Elke maand naar de orthodontist, zit je daar tussen de tieners ;P 
----
wat een verhaal geworden, sorry...
Zie nu dat ze de tussenteksten die ik bij de foto's had gezet, niet geplaatst hebben. Laatste is "ik kan staan!". Op de boxfoto met oranje pakje kun je het plaatje zien. Ze heeft daar nog geen operatie gehad. Op de foto met het gele truitje is het vlak voor de 2e operatie.
En o ja, Sje, we wisten het uit een echo met plm. 30 weken. Kun je je toch enigszins voorbereiden... Het was niet schrikken, maar echt het gevoel na de geboorte van "yes! een gezonde dochter!"  Eerlijk gezegd: toen ik haar, na een curettage enz. omdat de placenta niet goed kwam, eenmaal weer zag, had ik wel wat moeite met haar gezichtje en hield haar gewoon lekker tegen me aan... maar eventjes niet kijken. Toen ze terug was op de kraamafd. (de kinderarts vond dat hij haar mee moest nemen) was ik er in no time aan gewend. Ik kan er blaadjes vol over schrijven, maar ik stop nu ;P


Edited by - Louise on 1-4-2008 18:54:19
Peter P
New Member
New Member
Posts:


--
04-01-2008 9:02
Ik heb een overbuurmeisje met dezelfde problemen, schitterend kind van nu een jaar of vijf. Haar spraak begint nu ook beter verstaanbaar te worden voor buitenstaanders.
Sje
Posts:75548


--
04-01-2008 9:07
Je mag er best boeken over schrijven hier hoor. Alleen maar fijn toch dat je ondanks de ongewone start en het wat anders-dan-anders eerste jaar toch gewoon ontspannen hebt kunnen genieten met die kleine meid. En alleen maar fijn toch dat ze er zelf helemaal geen weet van gehad heeft dat het gewoon een supervrolijk tevreden kind was wat goed opgegroeid is en zich goed ontwikkeld heeft?

En voor ons is het alleen maar interessant om wat achtergrondinformatie te hebben. Ik ken verder niemand die in dezelfde situatie gezeten heeft en je bent toch gewoon een soort benieuwd naar het hoe en wat als het om praktische dingen gaat.

Fijn in elk geval dat je het al voor de geboorte wist. Blijft altijd schrikken natuurlijk als je het hoort bij zo'n echo maar het is wel prettiger om erop voorbereid te zijn. Niet alleen het zien van wat er met je kindje aan de hand is maar ook voorbereiding op een ongewone start, weten dat er operaties aan zitten te komen enzo.

Wees in elk geval maar trots op haar want ze ziet er hartstikke goed uit! Zo zie je maar wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is aan herstel-operaties. Prachtig werk toch.

Ik heb ook even de foto's van de andere kindjes op de site bekeken. Wat knap wat ze met operaties voor elkaar krijgen. Complimenten voor de chirurgie!
Gompy
New Member
New Member
Posts:


--
04-01-2008 10:14
Knap zoals jullie ermee omgaan. Zo te lezen uit andere berichtjes over je dochter heeft ze er gelukkig niet al te veel moeite mee.

Succes met de vervolgbehandelingen.
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-01-2008 10:28
En dan vroegen de buren of we de ooievaar wel wilden.... ja tuurlijk!!! We hadden toch een prachtige dochter!!!
Wat ik wel erg vond, was dat mensen na de 2e lipsluiting zeiden "ik vond het er wel eng uitzien". Ik had het niet erg gevonden als ze dat gewoon gezegd hadden, hadden we erover kunnen praten.... maar nu achteraf vond ik moeilijk!
Ik denk wel dat het scheelde, dat we in een klein dorp woonden. Iedereen kende ons en haar.
Peter P
New Member
New Member
Posts:


--
04-02-2008 7:38
Dat kan ik me dus helemaal voorstellen, datje het ergste vond dat ze er niet eerlijk over waren in hun reacties. Maar ach, je zei zelf al
"had ik wel wat moeite met haar gezichtje en hield haar gewoon lekker tegen me aan... maar eventjes niet kijken."
Dus misschien niet zo vreemd... En dat ze het niet tegen je zeiden is jammer, maar eigenlijk ook niet vreemd, toch? Bij heel goede vrienden en familie kan dat wel, maar gewoon buren en kennissen? Ik weet niet of ik het zou zeggen (maar ja, ik vind het niet eng).
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-02-2008 10:10
Ik vond het ook niet vreemd dat men het eng vond... kon me dat best voorstellen! Maar het is zoveel makkelijker als je gewoon open bent. Kraambezoek ook, het werd steeds dichtgeplempt met "ach, ze kunnen er zoveel aan doen tegenwoordig". Ja, gelukkig wel, maar er mòet ook e.e.a. aan gedaan worden!!! Ik had het fijnste kraambezoek van iemand die zei "ik had wel eerder willen komen, maar ik durfde niet...". Toen konden we eerlijk praten.
Ze werd net in de 1e week van de zomervakantie geboren. Toen de oudste weer naar school ging, mocht hij nog beschuiten trakteren. Die ging ik brengen, en omdat zijn zusje wakker was, nam ik haar mee (de hulp was in huis, had haar thuis kunnen laten). Nóóit bij stilgestaan dat ik die kinderen met de schisis confronteerde... Maar de reacties waren heel eerlijk: is dat niet eng, doet dat geen pijn etc. Dan kun je vertellen en uitleggen. Achteraf heel goed, wisten ze gelijk het een en ander (groep 5/6).

Daarnet bij de ortho beugel uit beugel in, inderdaad geen idee waarvoor we er nu waren....  Maar hij wilde haar zelf nog een keer zien nadat we bij de kaakchirurg waren geweest. Nu een paar dagen voor de opname erheen om de beugel te laten uithalen (en uitblijven: 6-8 weken na operatie weer ortho voor volgende plan).
Sje
Posts:75548


--
04-02-2008 10:22
Vervelend inderdaad dat mensen dan achteraf zeggen wat ze eigenlijk vonden. Anderzijds ook wel begrijpelijk want mensen weten zich vaak geen houding te geven. En/of ze weten niet hoe pijnlijk het voor jullie als ouders is als ze eerlijk en open zijn. Best een moeilijke situatie.

Ik zou zelf denk ik ook wel eerlijk durven zijn over hoe ik het zou ervaren als ik op kraambezoek zou gaan bij een kindje met schisis. Je hoeft het woord eng ook niet per se te gebruiken. Al zou je alleen maar zeggen "ik moet er erg aan wennen" dan geef je ook al aan dat het je wel degelijk op verschillende manieren bezighoudt.
Miriam
Veteran Member
Veteran Member
Posts:3535


--
04-03-2008 8:55
Ik kan me wel voorstellen dat de eerlijkheid van kinderen een soort "opluchting" is. Het lijkt mij prettiger dat iemand bijvoorbeeld zegt "ik weet me even geen houding te geven" of "ik schrik er wel even van" dan dat ze eromheen draaien.

Nou moet ik wel zeggen dat mijn eerste reactie was "wat een schatje!" door die prachtige lach van haar!
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-03-2008 11:59
Je maakt me helemaal blij Miriam! Het wordt in het engels ook wel "wide smile" genoemd.... Ik miste in het begin na de operatie die lieve omkrullende mondhoekjes ;P
karin185
New Member
New Member
Posts:


--
04-03-2008 12:59
Inderdaad een schat van een kind om te zien. Maar ik kan me ook wel voorstellen dat mensen er wel aan moeten wennen. Vooral 1 foto vond ik dat ook wel.

Hoe lang vantevoren krijg je de oproep voor de volgende operatie? En hoe staat ze daar nu zelf in? Ziet ze er al tegenop? Of valt het mee?
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-03-2008 1:35
Ik kon en kan me ook voorstellen dat mensen eraan moesten wennen.. moest ik zelf immers ook...
Nu is ze soms verbaasd: toen ze bijv. in de nieuwe klas voor een boekbeurt een boek koos met als hoofdpersoon een meisje met een schisis, bleek dat het niet eens iedereen was opgevallen dat er "iets" met haar gezicht was! Een paar dagen later hebben we samen nav die boekenbeurt nog wat meer over schisis verteld en foto's en dingetjes uit de eerste jaren meegenomen. Was heel goed.

De volgende operatie is gepland voor 10 juni (opname 9 juni). We krijgen geen brief meer ofzo... vind ik best raar: normaal krijg je toch een bevestiging/oproep van het opnamebureau?! Het is gewoon daar (receptie kaakchirurg) in de agenda gezet en voor ons op een kaartje.  Ik hoop maar dat ze het goed regelen met de kinderafdeling etc.!
karin185
New Member
New Member
Posts:


--
04-03-2008 1:54
Kan me wel indenken dat je je afvraagt of het allemaal wel goed zal gaan, maar kennelijk is dat hun werkwijze zo.
Anders een week voor die datum het ziekenhuis nog een keer bellen of het echt klopt dat ze dan geopereerd wordt.

Fijn dat het nu zo is dat het niet eens iedereen meer opvalt dat er iets met haar gezicht is. En wat goed dat ze op die manier door er zelf met een boekbespreking over te praten uitlegt wat er met haar gezicht is.
Louise
New Member
New Member
Posts:


--
04-03-2008 7:35
Op Ned. 1 is nu een programma, waarin ook een kindje met schisis is. Zij krijgt een pharynxplastiek (stukje uit achterste keelwand naar voren vastgezet, heeft R gehad toen ze net 3 was), lip wordt bijgewerkt en harde verhemelte wordt voorlopig gesloten. Dat laatste is bij R al definitief gebeurd toen ze nog geen jaar was.
Er is trouwens ook een mini-mini-mini-kindje in couveuse.... wat is dàt klein....
Anja1966
New Member
New Member
Posts:


--
04-07-2008 4:57
Toen mijn neefje werd geboren met een dubbelzijdige schisis, hebben mijn ouders mij heel goed voorbereid. Ik was pas 6 of 7 dus een schrikreactie zou niet vreemd geweest zijn. Ze legden uit hoe het er ongeveer uit zou zien.

Ik kan me ook nog heel goed herinneren dat ik voor de eerste keer in het wiegje keek en dat heel spannend vond.

Ik schrok ook wel een beetje, maar vond het voornamelijk een heel lief baby'tje. Vandaar dat ik ook met volle overtuiging kon zeggen: "Wat een lief kindje"

Ik snapte er niks van dat mijn tante begon te huilen......

Groetjes, Anja

Edited by - Anja1966 on 7-4-2008 4:58:13 PM
Sje
Posts:75548


--
04-07-2008 5:36
Ik snap het wel dat je tante begon te huilen. Jij nu ook wel denk ik he?! ;-)
U bent niet gemachtigd om te reageren.
Pagina 2 van 6 << < 12345 > >>