Het Schisis-team
Laatste Bericht 01-21-2011 8:05 door Sje. 108 Reacties.
Printer Vriendelijk
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
Sorteer Berichten:
VorigVorig VolgendeVolgende
U bent niet gemachtigd om te reageren.
Pagina 1 van 612345 > >>
AuteurBerichten
Miriam
Veteran Member
Veteran Member
Posts:3535


--
05-02-2007 4:18
    Click for Member Contact info
    Louise
    Online
    Senior Lid


    862 Posts
    Posted -  3-4-2007  :  22:02:02  Report this post to a Moderator  Edit Message  Reply with Quote  View user's IP address
    <!-- google_ad_section_start -->
    Vanmiddag waren wij met onze jongste (10 jr/9mnd) weer eens naar het schisisteam. Schisis = open lip/kaak/verhemelte, waar ze dus mee geboren is. We hebben het rustig vergeleken met andere kinderen met schisis, geen echt "orenkind" (al wil ook de oorarts nu weer eens verder kijken), logopedie al een tijd afgerond (al is ze niet helemaal tevreden), na de eerste 3 operaties nu al 7 jaar niet echt iets gebeurd....
    En al zo'n 3 jaar verwachten we te moeten beginnen met beugels ter voorbereiding op een kaakoperatie, die nog moet gebeuren. Maar steeds weer "ze is nog niet ver genoeg, kom volgend jaar maar weer". Vanmiddag hebben we 5 kwartier schuifie schuifie met de auto gedaan, de A4 zat dicht en iedereen besloot de route via Leiden te nemen - die wij moesten hebben richting ziekenhuis!
    5-10 minuten bij het team geweest, maar wel veel wijzer. Oren-afspraak dus, en de orthodontist wil nu beginnen met een plan te maken. Dus volgende week mag ik de reis opnieuw ondernemen en "dan moet ik bijten" zoals ze zelf zei (ho ho daar is die dokter véél te aardig voor, je moet happen!) en worden er foto's gemaakt en dan komt er een plan. Ben benieuwd!

    Edited by - Louise on 16-4-2007 11:50:00


    Groetjes, Louise
    Louise
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-07-2008 1:05
    Even de nieuwste ontwikkelingen...
    Voor de oren zijn we een week of 3 geleden geweest: gehoor is redelijk goed, ingetrokken trommelvlies in de gaten houden maar pas over een jaar weer nodig.
    Gisteren waren we voor controle bij de orthodontist. Ik was van plan om hem te vragen hoe lang hij nog dacht dat het nodig zou zijn, omdat jongste er erg mee zit, dat ze straks tijdens het eerste jaar op de middelbare school geopereerd zal moeten worden. Was niet nodig om te vragen, hij begon er zelf over, en na terugkijken naar gipsmodel, foto's en een nieuwe rö-foto vertelde hij dat het klaar is!!! Dat betekent afspraak met kaakchirurg en gelijk ook maar operatiedatum plannen (slik....). Half maart afspraak, en (onder voorbehoud uiteraard) 10 juni de operatie. De beugel is er weer in gezet, maar niet meer versteld want de kaakdelen staan nu goed. Jongste is (voorlopig...) alleen maar enthousiast. Opname zal waarschijnlijk een (mid-)weekje zijn.

    Edited by - Louise on 8-2-2008 12:44:29
    Sje
    Posts:75548


    --
    02-07-2008 2:23
    Och meissie, dat is heel wat dat het nu definitief in gang gezet gaat worden en dat de operatie eindelijk gaat plaatsvinden. Tof dat ze zelf in elk geval heel enthousiast is. Altijd goed om gemotiveerd een operatie in te gaan.

    Hou ons op de hoogte he?!
    Miriam
    Veteran Member
    Veteran Member
    Posts:3535


    --
    02-07-2008 5:48
    Spannend hoor, een operatie in het vooruitzicht. Wel heel fijn dat ze het zelf wel ziet zitten in elk geval. Hopelijk verloopt de operatie naar wens. 

    Groetjes,
    Miriam
    Gompy
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-07-2008 6:16
    Louise ik heb het denk ik maar met een half oog gelezen al die tijd Embarassed.
    Best heftig wat er gaat gebeuren, dat had ik toch niet zo in de gaten. Gelukkig staat ze zelf er positief tegenover, hopelijk houd ze dat gevoel vast, het is toch niet niks wat er staat te gebeuren.

    Veel sterkte voor je jongste dametje!!
    Louise
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-07-2008 8:26
    Gompy, geeft helemaal niks hoor! De schisis is, in ieder geval in haar geval, ook niet erg opvallend aanwezig in ons leven. Dat werd me trouwens ook al gezegd, toen ik, nog zwanger, contact had met een moeder van een kind met schisis. Kon ik me toen niet voorstellen. Maar het is gewoon waar!  En ook het eerste jaar viel het eigenlijk heel erg mee. Ze was hollands welvaren en ging gewoon prima. Altijd een grage eter èn prater geweest en gebleven. Ook de 2 operaties in het eerste jaar gingen eigenlijk super. Zo snel als zo'n kindje weer vrolijk kan zijn en spelen wil !!
    Na de operatie met 3 jaar was ze echt heel zielig voor meerdere dagen, achteraf denk ik dat ze eigenlijk best pijn heeft gehad toen :(  Ik ga ervan uit dat ze dat nu goed kunnen bestrijden en dan komt het ook allemaal wel weer goed!
    Weet je, ik ben me er zo van bewust en zo dankbaar dat we 3 gezonde kinderen hebben, ondanks de verhaaltjes die er hier en daar aan vastzitten. Als je het opnameboekje van de kinderafd. van zo'n academisch ziekenhuis leest, foto's van kinderen zonder haar ziet etc..... Dat maakt dat je ook wel weer over zo'n moeilijke week heen kunt kijken, al kan het best wel eens moeilijk zijn om ertegenaan te kijken.
    Ingewikkeld uitgelegd misschien, maar snap je?

    Ondertussen vind ik haar een kanjer, zìj moet het allemaal ondergaan uiteindelijk!  En dat gaat tot nu toe allemaal heel goed.

    Edited by - Louise on 7-2-2008 21:32:35
    Gompy
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-07-2008 9:08
    Ik snap wat je bedoeld Louise.
    Als het je eigen kind betreft is het altijd erg wat er gebeurt natuurlijk, maar er zijn nog zoveel meer erge dingen.

    Ik herinner me nog zo goed wat mijn moeder vroeger weleens opmerkte, wij zagen nl regelmatig een meisje van ongeveer mijn leeftijd met 2 verminkte armen (DES of zoiets). We waren thuis met 5 kinderen waarvan 4 brildragend en geopereerd aan onze "luie" ogen, maar mijn moeder was dolblij dat dat het enige was waar wij mee te maken hadden......
    Peter P
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-08-2008 9:05
    Louise en jongste, heel veel sterkte!

    Ik herken veel van het niet overheersend aanwezig zijn in het leven, het dagelijkse leven neemt (gelukkig?) het heft in handen... 
    Louise
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-08-2008 9:54
    Peter, dat zullen jullie ervaren met de diabetes. Die zit natuurlijk toch wel verweven in het dagelijks leven. Met de schisis is het nog veel meer op de achtergrond, het speelt gewoon eigenlijk geen rol. Er zijn nu geen dingen anders door de schisis, behalve dan misschien de beugelcontroles in het LUMC ipv bij de ortho in de stad.
    Ze maakt zich er bijv. niet druk over dat ze er anders uitziet (litteken bovenlip, plattere neus), soms komt het wel ter sprake maar ze zit er niet mee. 
    Peter P
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-10-2008 9:19
    Precies Louise, en datzelfde geldt inmiddels voor de diabetes: ze heeft er weinig last van dat ze moet uitleggen dat het geen mobieltje is, die pomp, en dat ze soms tussendoor moet prikken, kortom: dat ze toch anders is dan anderen. En die ortho-controle heeft M3 ook, wegens beugel. Maar dat lijkt tegenwoordig bijna standaard te zijn, ik denk weleens dat ik meer kinderen met, dan zonder beugel zie lopen!
    karin185
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    02-10-2008 3:38
    Louise, wat fijn dat alles nu klaar is en je dochter geopereerd kan worden. Veel sterkte voor haar als het zover is en voor jullie die aan de zijlijn toekijken.
    Peter P
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    03-13-2008 8:55
    Louise, sterkte!
    Louise
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    03-13-2008 12:26
    Toen jij postte PP, zat ik nog heerlijk met een kop koffie en de dingetjes bij elkaar te pakken.
    De assistente van de kaakchirurg ("professor") was heel tevreden dat er al een datum was gepland en dat wij op een bezoekje aan de anaesthesist rekenden, "dat heeft 'ie (de ortho) goed geregeld". De kaakchirurg ging voor het scherm zitten waar haar foto al op stond en zei "dat is een rare spleet". Nou ja zeg.... maar ook de ortho zei al "het lijkt wel of er al wat bot in zit". Volgens de kaakchirurg lijkt dat inderdaad, en dat is gunstig. Verder vindt hij de verhalen dat je zoveel last hebt van de heup achteraf, maar onzin want dat gaat over als ze er een blokje uithalen, hij haalt maar kleine beetjes weg met een soort appelboortje. Maar ja, chirurgen zeggen altijd dat het "niks" voorstelt... (bij de vorige grote operatie was dat ook, en toen zei de verpleging dat dat echt een vervelende operatie is, dochter is ook een week behoorlijk van slag geweest en had duidelijk veel last). Maar in ieder geval ziet hij het helemaal zitten en vindt de spleet niet al te groot.
    De anaesthesist was ook tevreden. Achteraf maakte de mevrouw aan de balie "excuses" dat we een volwassenen-vragenlijst hadden gekregen, met vragen over roken, drugs, zwangerschap etc. ;P Had een kinderlijst moeten zijn.
    Zijn nog even op de kinderafdeling geweest, juist omdat de verpleging vorige keer zo'n ander verhaal had over post-operatief, maar die waren te druk om eventjes te praten. Volgens de afdelingsass. is het heel gebruikelijk dat ouders blijven slapen, ook bij wat grotere kinderen. R vond het niet nodig, maar vindt het wel best. Ik vind het eigenlijk ook wel prettig...
    Zonder tegenbericht (we krijgen geen brief meer ofzo) moeten we ons gewoon 9 juni melden.
    Uiteindelijk komt het toch zoals het komt... hoewel je als ouders soms wel invloed kunt hebben. Zo had ze als baby een morfine-infuus, wat ze de volgende ochtend vroeg eruit gewerkt had. Wilden ze een nieuw aanleggen. Ik heb geprotesteerd: waarom zou je een slapend kind daarvoor wakker maken? Als ze slaapt heeft ze geen last, en het infuus zou er later die dag toch uitgaan... Dan ben je blij dat je er ook 's nachts bij bent gebleven.
    Sje
    Posts:75548


    --
    03-13-2008 1:44
    Nou spannend allemaal Louise! Hou ons op de hoogte en tegen de tijd dat het zover is kom ik op je schouder zitten.

    Is de datum van de operatie trouwens niet een vervelend moment zo tegen het eind van het schooljaar? Krijgt ze mogelijk net de laatste weken niet mee of valt de vakantie bij jullie zodanig dat ze toch na het herstel van de operatie nog een paar weekjes school mee kan pikken?
    Louise
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    03-13-2008 2:16
    We zijn juist erg blij dat het vóór de brugklas klaar zal zijn. De vakantie valt hier inderdaad laat. Als het nodig is, gaan we gewoon creatief om met de tijd/energie en mag ze de leuke dingen zoals musicalrepetities meemaken en school een beetje laten zitten wat mij betreft Wink Als het van die laatste weken in groep 8 moet afhangen of ze het redt in de brugklas klopt er iets niet...
    Maar ik denk dat ze nog wel wat school kan meepakken.
    Sje
    Posts:75548


    --
    03-13-2008 3:45
    Ah tof dat ze mogelijk nog wat van school mee kan pikken. Inderdaad tof dat het voor het begin van de middelbare school achter de rug is, maar kan me ook voorstellen dat juist die laatste weken in groep 8 erg leuk zijn.

    En inderdaad haar prestaties in de brugklas zullen niet beïnvloed worden door die paar weken die ze straks gaat missen.
    karin185
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    03-13-2008 4:09
    Sterkte alvast voor 9 juni.
    Peter P
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    03-13-2008 4:48
    Heel goede planning voor wat betreft de schoolprestaties, maar voor haar zelf wel jammer dat ze de leuke dingen deels gaat missen. Gelukkig wil ze zelf heel graag, begrijp ik uit je verhaal.
    Louise
    New Member
    New Member
    Posts:


    --
    03-13-2008 6:15
    Ze zit in een gecombineerde 6/7/8 (jenaplan), daarvan zijn er 3 op school. Het "echte groep 8 gevoel" hebben ze dus niet... dat vind ik ook wel eens jammer. Ik denk dat ze voldoende mee kan krijgen. Ze zei zelf al: "ik denk dat ik me ga vervelen" (bijv. de dag voor de operatie, als we er 's morgens al moeten zijn...) toen zei ik "dan zetten we je wel aan het werk!" taalboek mee, rekenen... Zei ze zelf "dan ga ik musical leren". De laatste vrijdag gaan ze roeien met heel groep 8, nadat ze 's morgens de school op stelten hebben gezet. Daar kan ze waarschijnlijk wel weer aan meedoen, en de musical eerder die week moet ook lukken... Kamp hebben ze in september al gehad, ook in alle 3 de bovenbouwgroepen.
    kôlleke
    Posts:22705


    --
    03-14-2008 10:33
    Louise, het lijkt me inderdaad prettig dat de operatie wordt uitgevoerd als ze nog op de basisschool zit. En ook op school kan ze aan de meeste leuke dingen gelukkig meedoen.
    Ik wens je alvast heel veel succes en sterkte voor je dochter.
    U bent niet gemachtigd om te reageren.
    Pagina 1 van 612345 > >>